40 anos de histórias reais

Leia os testemunhos dos nossos pacientes 

Durante 40 anos, é verdadeiramente difícil escolher somente uma conquista da VitalAire como aquela que mais me marcou, dado serem tantos os marcos históricos ao longo destas quatro décadas. 

Contudo, se tivesse que escolher só uma conquista, escolheria todas as pessoas a quem o nosso serviço tocou, durante 40 anos, às quais proporcionou uma melhoria da qualidade de vida, seja ela para os nossos pacientes, ou para os seus familiares cuidadores. O nosso serviço para todas estas pessoas foi e será sempre fundamental nas suas vidas, fruto de uma dedicação e profissionalismo ímpares das nossas equipas, em estreita colaboração com todos os profissionais de saúde com quem tivemos o prazer de trabalhar durante todos estes anos. 

Isto é o que nos anima e motiva todos os dias, um sentido de serviço para a melhoria da qualidade de vida dos nossos pacientes em todas as fases das suas vidas. Olhando para as últimas quatro décadas temos um registo ímpar, e assim queremos continuar nos próximos 40 anos!

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Jorge Correia iniciou o seu percurso em 1999 como responsável de divisão Sul de Home Healthcare, tendo posteriormente passado a Responsável Nacional. Em 2009 assumiu a Direção Geral da VitalAire.

Fazer parte dos Cuidados Respiratórios Domiciliários desde bem cedo tem sido uma jornada incrivelmente gratificante. Vi de perto a evolução do serviço e a forma como impactam diretamente a qualidade de vida dos doentes. Acredito que o meu trabalho dentro da VitalAire teve e tem um efeito considerável, pois, ao apoiar esta evolução, sei que ajudo os doentes a gerir melhor as suas condições e a viver de forma mais independente e confiante. 

Há muitos momentos que me marcaram particularmente, mas um dos mais importantes foi o de ter contribuído ativamente para a mudança do paradigma dos CRD, que permitiu um avanço significativo na promoção do acesso universal aos cuidados, a implementação de práticas terapêuticas mais diferenciadas e tecnicamente evoluídas de atenção ao paciente, bem como na consolidação da sustentabilidade económico/financeira do mercado. 

Trabalhar na VitalAire e gerir uma vasta equipa que apoia doentes respiratórios foi, para além de um quotidiano motivador, uma missão. Significa oferecer maior bem estar, significa mais esperança e conforto, fazendo a diferença na vida de quem mais precisa. E é exatamente isso que procuramos proporcionar a cada doente. A minha reflexão é que o nosso trabalho vai muito além do técnico: é sobre criar laços humanos e garantir que cada paciente se sinta valorizado e compreendido.

É também uma missão garantir que, no futuro, as pessoas com problemas respiratórios continuem a ter o melhor suporte, o melhor apoio e as tecnologias mais avançadas, tudo isto integrado num modelo de Value Based HealthCare para melhorar as suas condições de vida de forma eficiente e focada nos resultados.

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No futuro da medicina respiratória, empresas como a VitalAire deverão desempenhar um papel determinante na integração entre inovação tecnológica e cuidado humano.

A aposta em soluções digitais, monitorização remota e terapias personalizadas permitirá antecipar necessidades, otimizar recursos e melhorar a qualidade de vida dos doentes.

A VitalAire posiciona-se como parceira estratégica dos profissionais de saúde e das instituições, contribuindo para uma medicina respiratória mais eficiente, sustentável e centrada na pessoa.

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Os Cuidados Respiratórios Domiciliários em Portugal representam um exemplo de organização e inovação no contexto do Serviço Nacional de Saúde. Correspondem a um modelo estruturado, regulamentado e centrado no doente, concebido para garantir acesso universal, sustentabilidade e qualidade na prestação das Terapias Respiratórias Domiciliárias.

Em funcionamento de uma forma pioneira desde a década de 80, este modelo que contou com a presença da VitalAire desde o seu início,  evoluiu progressivamente para, a partir de 2014, ser suportado por prescrição eletrónica e assegurar que os doentes respiratórios crónicos pudessem receber, em todo o território nacional, no conforto das suas casas, as terapias necessárias para manter a sua autonomia e qualidade de vida.
Assenta em Normas de Orientação Clínica emanadas pela Direção Geral de Saúde e regulado pela SPMS e ACSS e envolve empresas credenciadas, sujeitas a aprovação prévia de modo a garantir padrões uniformes de qualidade e segurança.

Engloba terapias como oxigenoterapia de longa duração, ventiloterapia não invasiva, aerossolterapia e outras formas de suporte respiratório. Baseia-se em pilares como aprovação nacional dos prestadores, preço único por terapia, equidade territorial, liberdade de escolha e concorrência visando a qualidade. O modelo português de cuidados respiratórios domiciliários é, assim, um referencial de boas práticas, que alia rigor técnico, equidade no acesso e enfoque na pessoa, de forma humanizada, eficiente e sustentável, contribuindo decisivamente para a qualidade de vida dos doentes, para a otimização do sistema de saúde e para a continuidade de cuidados entre o hospital e o domicílio.

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Quarenta anos é muito tempo, agora, muito mais que há 100 ou 200 anos. O tempo atual renova-se a todo o momento, o que antes consumia décadas para acontecer, acontece em meses.

A realidade altera-se a uma velocidade estonteante porque aconteceu o futuro, para os doentes, para a doenças e para os tratadores.

A evolução técnica permitiu abordagens inimagináveis em 1985, a revolução perdeu-se na sua fúria de mudar, tornou-se, ela própria, obsoleta, precisando de renovar de novo e de novo.

A medicina, em todas áreas, reinventou-se constantemente, criando tratamentos, diagnósticos, controles remotos, decisões imediatas, toca o que antes pensávamos impossível, o novo futuro assusta-nos e maravilha-nos.

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Nos primeiros tempos da minha atividade clínica, nos anos 70, o insuficiente respiratório crónico constituía um problema grave. Porque a sua dependência vital da administração do oxigénio, só era possível em meio hospitalar. Um insuficiente respiratório crónico sem oxigénio morria e a única possibilidade de o administrar era em regime de internamento.

O Dr. Abreu Barreto levantou a questão da necessidade de criar as condições para que, entre nós, fosse possível assegurar a administração domiciliária do oxigénio subvencionado pelo público [...] não desistiu enquanto não envolveu com a administração regional de saúde de Coimbra num protocolo com essa empresa [Oxiven], o primeiro a nível nacional. Esse protocolo haveria de se generalizar ao resto do País.

Assim se iniciou o caminho do que, genericamente, se pode chamar de Cuidados Respiratórios Domiciliários e que haveria de integrar a ventiloterapia, aerossolterapia e outras intervenções conexas.

A Comissão de Trabalho de Reabilitação Respiratória elaborou um documento que se intitulou "Normas sobre a oxigenoterapia de longa duração e ventilação domiciliária", com o objetivo de servir de guidelines para a prescrição e controle deste tipo de tratamento. Quatro anos depois, no âmbito da Comissão de Trabalho de fisiopatologia respiratória, de que na altura era coordenador, publicaram-se as normas para a ventiloterapia domiciliária.

O objetivo principal destes documentos era poderem ser utilizados como instrumentos de orientação junto às entidades governamentais, de modo a assegurar a todos os doentes a gratuitidade dos cuidados. Isto foi um processo difícil e moroso, que acabou por se consubstanciar na publicação pela direção geral de saúde das normas de prescrição da oxigenoterapia e, associadamente, pela ACSS no acordo quadro com as empresas prestadoras desses cuidados.

E portanto, a todos os meus agradecimentos e à VitalAire um agradecimento especial por ter mostrado sempre ser um companheiro seguro e fiável nesta caminhada de assegurar os melhores cuidados a quem deles precisa. Muito obrigado a todos.

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Joaquim Moita

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Nos próximos anos, os cuidados respiratórios domiciliários integrarão tecnologia, personalização e conectividade. Dispositivos inteligentes monitorizarão parâmetros respiratórios, ajustando automaticamente terapias e prevenindo exacerbações. 

A inteligência artificial apoiará decisões clínicas, enquanto a telemedicina garantirá acompanhamento remoto personalizado.

Modelos assistenciais híbridos (hospital-domicílio) melhorarão a adesão ao tratamento e reduzirão visitas hospitalares. Será crucial garantir interoperabilidade, privacidade e segurança de dados, além de formação tecnológica para profissionais e doentes.

Os cuidados respiratórios domiciliários tornar-se-ão mais personalizados, proativos e eficazes, permitindo independência e qualidade de vida aos doentes, através de tecnologia, suporte remoto e educação.

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Nas últimas quatro décadas, a maior revolução nos cuidados respiratórios em Portugal foi, sem dúvida, a integração da ventilação não invasiva e domiciliária, que transformou o prognóstico e a qualidade de vida de milhares de doentes com insuficiência respiratória crónica.

A esta evolução tecnológica juntou-se um novo paradigma de cuidados continuados e monitorização remota, permitindo uma abordagem mais preventiva e centrada no doente. Esta combinação de inovação clínica e reorganização dos serviços marcou uma viragem decisiva, aproximando os cuidados respiratórios da vida real dos pacientes e das suas famílias.

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O suporte ventilatório, crucial para a resolução da insuficiência respiratória, deixou de estar confinado aos cuidados de saúde hospitalares e foi possível a sua transição para ambulatória graças aos Cuidados Respiratórios Domiciliários e à qualidade das empresas de CRD. Há quase um século o pulmão de aço na epidemia de poliomielite, permitiu a sobrevida de centenas de doentes, no entanto longe do seu domicílio.

Com a pandemia de Covid-19 um novo salto tecnológico foi possível pela necessidade de monitorizar a distância milhares de doentes, tornando a telemonitorização uma realidade possível e necessária.

Num futuro próximo e após ajustes éticos e legislativos a telemedicina poderá ter uma aplicabilidade total, facilitando a adequada observação e monitorização de doentes longe dos grandes centros mantendo a mesma qualidade técnica, deixando para os cuidados hospitalares as situações de elevada complexidade ou situações agudas.

Serão tempos desafiantes, para quem valoriza o contacto com o doente, a telemedicina pode tornar-se mais impessoal, mas será inequivocamente mais abrangente.

As empresas de CRD são e serão sempre parceiras, permitindo desde sempre e no futuro, cuidar dos nossos doentes, assegurando um acompanhamento próximo, diretamente ou por telemedicina permitindo uma melhor gestão de recursos, nos cuidados respiratórios domiciliários. Adequando os recursos às diferentes situações, será possível tratar adequadamente um número crescente de doentes.

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Ao contrário da maioria dos médicos em Portugal, que tiveram os seus primeiros contactos com a VitalAire ainda enquanto internos, o meu prazer em conhecer mais profundamente a empresa surgiu já na fase de especialista.
Penso que o meu primeiro contacto presencial com a VitalAire terá sido no Hospital Fernando Fonseca, em 2007, pouco depois de me ter fixado definitivamente em Portugal. Foi então que me foi apresentada toda a logística associada ao diagnóstico e ao seguimento dos doentes com apneia obstrutiva do sono.

Confesso que, nessa altura, tudo isto me pareceu bastante novo. Na minha experiência anterior, os doentes com suspeita de apneia realizavam uma noite de diagnóstico e outra de adaptação à terapia de pressão positiva, sempre no laboratório do sono. O acompanhamento subsequente era feito por pneumologistas fora do hospital.

Por isso, admito que, no início, me soou estranho ver procedimentos de rotina entregues a empresas prestadoras de cuidados de saúde, como a VitalAire — adaptar a terapia e realizar o acompanhamento em casa do doente, sem a intervenção direta do médico?

Contudo, essa é precisamente uma das vantagens de ser emigrante: a oportunidade de viver novas realidades e, através delas, questionar conceitos que julgávamos imutáveis.
Hoje, depois de quase vinte anos em Portugal, posso afirmar com convicção que, embora continue a considerar o papel do médico absolutamente essencial neste processo, estou totalmente adaptado a este modelo de funcionamento.

E isso não teria sido possível sem o apoio excecional — em contextos clínicos, logísticos e até científicos — de várias pessoas, numa lista que sei, à partida, ser incompleta: Dr. André Monteiro, Ana Simões, Carmina Albuquerque, Carlos Gonçalves, Emanuel Santos, Dr. Jorge Correia, João Paulo Praia, Luís Prates, Rute Picão, Sofia von Bonhorst.

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Marta Drummond

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Um grande abraço de Parabéns. Pelo vosso trabalho, pelo vosso esforço, pelo ensino que têm dado a todos nós, e também pelos 30 anos desde que vos conheço, com quem trabalhei e trabalho diariamente numa perspetiva de melhoria de qualidade de vida dos nossos doentes.

A vida passa, mas o nosso trabalho com os nossos doentes respiratórios deixa-nos felizes e contentes, porque estamos juntos desde 1998, no primeiro dia em que e se iniciou um concurso internacional para toda a área dos cuidados respiratórios domiciliários.

Bons anos, muitas lutas e tudo se conseguiu em prol dos nossos doentes. À vossa equipa, à nossa equipa, para todos nós, um grande abraço.

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A administração de fármacos por via inalatória constituiu um avanço determinante para a melhoria da eficácia terapêutica na patologia das vias aéreas.

Nesta patologia [Fibrose Quística] a utilização de aminoglicosídeos de formulação endovenosa por via inalatória iniciou-se no final da década de 1980. Posteriormente registaram-se dois marcos essenciais: em 1993, a aprovação da dornase alfa e, em 1998, a aprovação de tobramicina. Estas inovações representaram um contributo decisivo para o aumento da sobrevida.

Com a abertura do 1.º Concurso Público Internacional (1997–2001) permitiu, pela primeira vez, a definição formal dos requisitos técnicos aplicáveis aos equipamentos destinados aos Cuidados Respiratórios Domiciliários. Foi possível fazer-se a prescrição do equipamento indicado para a inalação dos fármacos para o tratamento na Fibrose Quistica e não só.

As primeiras 'Normas de Terapêutica Inalatória' publicadas em 2000 assentaram em guidelines de Sociedades Científicas internacionais. Em 2011 foi publicada a primeira norma da DGS, dedicada à Aerossolterapia estabelecendo orientações para a prescrição nos CRD.

A VitalAire destacou-se desde cedo enquanto parceira nos CRD, garantindo soluções adequadas e resposta célere às solicitações clínicas. Ao grupo pediátrico, assegurou uma resposta diferenciada, através da adequação dos equipamentos, formação dos cuidadores e prestação de cuidados marcados por elevada humanização e disponibilidade, com diminuição de tempo de hospitalização e otimização da qualidade de vida.

O meu muito obrigada à VitalAire por toda a colaboração e parabéns pela celebração dos 40 anos dos cuidados respiratórios em Portugal da VitalAire.

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Ana Cristina Duarte

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Nestes 40 anos, tudo mudou. Ou seja, de facto, os cuidados respiratórios no país começaram em 1985. Só que no Algarve começaram muito mais tarde. No Algarve só começaram em 1995 com a prescrição do oxigénio domiciliário. Só mais tarde, um ano ou dois depois, é que começámos com a prescrição da ventilação não invasiva.

Portanto, além disso, além de toda esta transformação que foi enorme e que houve um crescimento brutal do número de doentes e de melhoria das condições dos doentes em relação a este aspecto que é fundamental no tratamento do doente respiratório.

Além disso, as próprias empresas progrediram muito, de uma forma também abissal. Criaram plataformas de acesso, criaram uma relação muito mais estreita com os médicos hospitalares e com os doentes, com visitas domiciliárias, etc.

Portanto, tudo isto foi, estes 40 anos foram uma evolução enorme em termos de cuidados respiratórios domiciliários que, de facto, como já disse, se traduziram num benefício enorme e claro para os doentes respiratórios que deles necessitam.

Em termos clínicos, claro que todas essas experiências são extremamente importantes, na medida em que isso nos vai permitir um controlo muito melhor dos doentes com o evitar vindas aos serviços de urgência, internamentos e tudo isso.

Portanto, não há palavras para descrever tudo aquilo que se mudou nestes 40 anos.

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Sara Conde

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Carla Ribeiro

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Apesar de cada vez mais alternativas terapêuticas nos permitirem um tratamento personalizado do doente com apneia do sono, sabemos que a pressão positiva na via aérea continua a ser uma terapia essencial na abordagem destes doentes. No entanto, a adesão continua a ser um desafio - quer no momento inicial de adaptação dos doentes nos primeiros meses (onde a optimização dos cuidados no domicílio pelas equipas de CRD é nuclear); quer na adesão a longo prazo. Os estudos são consistentes a demonstraram uma progressiva deterioração da compliance ao longo de tempo, tal como elevadas taxas de abandono da terapia. Num cenário onde os recursos limitados se focam cada vez mais em tentar dar resposta a novos doentes para aumentar o diagnóstico é essencial não descurar o follow-up dos doentes já sob terapia. 

As ferramentas de telemonitorização vão ajudar-nos, cada vez mais, a identificar precocemente as alterações no padrão de compliance do doente e a intervir. É aqui que antecipo um papel muito importante para os parceiros de CRD – inicialmente no reconhecimento imediato das quedas de adesão com a TM que deverão resultar numa intervenção a curto prazo – para percepção da causa da mesma e eventual resolução de problemas com o ventilador e/ou interface e reforço da compliance. Por outro lado na criação de vias de sinalização que possam justificar uma antecipação da reavaliação médica. Além da compliance, também o aparecimento de eventos residuais de novo pode ser identificado e justificar uma sinalização do doente para reavaliação. 

A verdadeira criação de pontes entre as empresas prestadoras de CRD e os pneumologistas assistentes é o único caminho possível para a otimização dos cuidados aos doentes com apneia do sono sob PAP. Neste sentido, um delegado comercial disponível com quem se possa estabelecer uma relação de parceria e confiança só pode beneficiar os cuidados prestados, tal como a garantia de um serviço no domicílio competente, estável e com rapidez de resposta.

É esse o papel dos CRD agora e no futuro. Serem os nossos olhos e as nossas mãos em casa dos nossos doentes.

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Maria José Guimarães

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Há 40 anos, a implementação dos CRD transformou de forma extraordinária a vida dos doentes respiratórios crónicos - um marco revolucionário que uniu ciência, humanidade e proximidade, levando qualidade de vida e esperança até ao lar de cada doente.

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Ao olhar para as últimas décadas, a evolução dos cuidados respiratórios no nosso país é notável. O que antes se centrava quase exclusivamente no hospital transformou-se num ecossistema integrado, onde a tecnologia, a proximidade e a personalização assumem um papel decisivo.

Entre os vários marcos deste percurso, a ventilação não invasiva (VNI) e o tratamento domiciliário das doenças respiratórias crónicas representam, sem dúvida, a mais profunda revolução. A introdução da VNI não só alterou radicalmente o curso de doenças até então marcadas por uma elevada mortalidade e morbilidade, mas também permitiu estabilizar doentes e prolongar vidas com uma qualidade significativamente melhorada. Paralelamente, a expansão dos cuidados respiratórios domiciliários transformou a gestão de condições crónicas, oferecendo aos pacientes maior conforto e autonomia, ao mesmo tempo que otimizou os recursos hospitalares.

Com o avanço da tecnologia, equipamentos menores e redes de apoio em casa, o tratamento respiratório não se limita mais ao hospital. Agora, ventilação, oxigenoterapia e reabilitação respiratória podem ser feitos de forma segura e monitorizada em casa, dando mais autonomia aos doentes e garantindo a continuidade dos cuidados.

A integração digital, com sistemas de monitorização remota e plataformas de teleconsulta, constitui uma nova etapa desta revolução. Hoje, o profissional de saúde pode acompanhar o doente em tempo real, ajustar parâmetros e antecipar descompensações, o que traduz ganhos clínicos e económicos significativos.

Mas talvez a mudança mais profunda tenha sido cultural: a passagem de um modelo centrado na doença para um modelo centrado na pessoa. A combinação de tecnologia, humanização e trabalho multidisciplinar criou um paradigma de cuidado mais próximo, sustentável e eficaz.

As próximas décadas desafiam-nos a consolidar esta visão, garantindo equidade no acesso, qualidade na monitorização e inovação contínua - sempre com o mesmo propósito: melhorar a vida de quem respira com dificuldade.

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Ao longo dos últimos 40 anos de Cuidados Respiratórios Domiciliários (CRD) em Portugal, a gestão da Síndroma de Apneia Obstrutiva do Sono (SAOS) transformou-se de forma profunda.

Em primeiro lugar, o diagnóstico é mais precoce – a população está mais informada para as consequências a curto, médio e longo prazo da SAOS não tratada, existem mais centros de medicina do sono que permitem fazer o diagnóstico e os próprios critérios de diagnóstico foram sendo alterados tornando-se mais sensíveis ao longo dos anos.

Em segundo lugar, os tratamentos tornaram-se também mais eficazes. Nos doentes com SAOS tratados é hoje evidente uma melhoria significativa da sua qualidade de vida. Entre todas as conquistas alcançadas, a mais determinante terá sido a consolidação da ventiloterapia domiciliária como parte integrante e estruturada do Sistema Nacional de Saúde. Este passo que garante o acesso universal à ventiloterapia é também uma medida de saúde pública, uma vez que, um doente com SAOS tratado é uma proteção para todos. Este avanço permitiu também que a terapêutica se tornasse consistente, monitorizável e baseada em parâmetros de eficácia reconhecidos internacionalmente.

Paralelamente, a integração dos CRD na prática clínica diária permitiu a aproximação entre cuidados hospitalares/clínicos e os cuidados no domicílio, com ganhos evidentes na adesão terapêutica, na literacia em saúde e na capacidade de ajustar a intervenção às necessidades reais dos doentes. A expansão de tecnologias de monitorização remota, o acompanhamento contínuo e a personalização do suporte representam hoje um salto qualitativo que dificilmente seria imaginável há quatro décadas.

Num futuro próximo espera-se que VitalAire continue a contribuir para a inovação tecnológica, promovendo o acesso aos dispositivos mais confortáveis, menos invasivos e energeticamente eficientes, bem como soluções digitais que permitam uma monitorização integrada, inteligente e preditiva. Além disso, antevê-se que desempenhem funções centrais na coordenação de cuidados, fortalecendo a comunicação entre profissionais de saúde, doentes e cuidadores.

A VitalAire, com a sua experiência acumulada e presença consolidada no terreno, está particularmente bem posicionada para liderar esta nova fase: apoiar modelos de atenção domiciliária mais sustentados, contribuir para a investigação clínica em medicina do sono e promover uma visão centrada na pessoa, que valorize não apenas a doença, mas todo o contexto de vida do doente.

Assim, após quatro décadas de evolução, a principal conquista foi tornar o tratamento da SAOS acessível, eficiente e integrado no quotidiano dos doentes. E o futuro da medicina respiratória passará, inevitavelmente, por uma colaboração ainda mais estreita entre sistemas de saúde e parceiros tecnológicos capazes de garantir cuidados cada vez mais personalizados, digitais e humanizados.

A utilização de oxigénio em crianças e recém-nascidos em ambiente hospitalar era prática frequente há mais de 70 anos. Contudo, foi no final do séc. XX que se estabeleceram critérios seguros para a sua administração em pediatria.
A organização dos serviços de apoio perinatal, em Portugal, no final dos anos 1980 foi determinante para o avanço dos resultados nacionais nesta área, nomeadamente no aumento da sobrevida de recém-nascidos pretermo.

Assim, a Unidade de Pneumologia Pediátrica do Hospital de Santa Maria, coordenada pelo Dr. Luiz Marques Pinto, na década de 1990 priorizou um programa para reorientar crianças com doenças pulmonares crónicas dependentes de tecnologia, particularmente com displasia broncopulmonar emergente, provenientes dessas Unidades Neonatais.

A prescrição de oxigenoterapia, quer em ambiente hospitalar quer na transição para o domicílio, é um processo que exige coordenação entre doentes, famílias e equipas clínicas, treino rigoroso para a utilização dos dispositivos e monitorização de resultados, organização de cuidados e confiança entre todos os parceiros, de forma sustentável.

Outras histórias poderiam ser contadas... talvez uma das mais arrojadas, a permissão de traqueostomizar o José (nome fictício), portador de doença neuromuscular, para lhe permitir uma cirurgia à coluna, na altura orientada no Hôpital Raymond-Poincaré, em Garches. Esta intervenção implicaria uma mudança de estratégia ventilatória de não invasiva para invasiva.... Foi assim que eu, pediatra responsável e o Humberto (nome real) técnico da VitalAire, nos deslocámos ao local para aerotransportar em segurança o José para Portugal – segurança clínica e técnica... Mas da enorme (re)evolução dos cuidados ventilatórios domiciliários nestas décadas outros falarão...

Definitivamente, os Cuidados Respiratórios Domiciliários, na interação dos serviços hospitalares com os da comunidade, como os da VitalAire, têm sido promotores de maior conforto para as crianças e famílias com dependências em tecnologias respiratórias, reduzem tempos de internamento hospitalar e representam uma mudança profunda na humanização dos cuidados assistenciais.

Vítor Fonseca

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Ao longo destas quatro décadas, a VitalAire tem acompanhado a evolução tecnológica e clínica na área dos cuidados respiratórios domiciliários, nunca tendo perdido de vista o que realmente dá sentido à nossa missão: a humanização do serviço e a proximidade com cada doente.

Acredito que a tecnologia é uma ferramenta indispensável para garantir qualidade, eficiência e segurança, sobretudo nesta era da "revolução tecnológica" com tudo o que a envolve desde a inteligência artificial a telemonitorização passando pelas App's e redes sociais, nunca devemos sobretudo na área da saúde esquecer ou relativizar  o fator humano — a escuta, a empatia e a atenção individualizada — que transforma o cuidado em algo verdadeiramente completo e complexo.

Amostra disso mesmo, são os cuidados hospitalares onde os tratamentos de precisão propostos aos nossos doentes são obrigatoriamente cada vez mais individualizados e por conseguinte as equipas, presentes diariamente no terreno, são o reflexo deste compromisso: aliando conhecimento técnico à sensibilidade necessária para compreender as necessidades de cada pessoa e da sua família. 

É esta combinação de inovação e humanidade que pode definir a VitalAire  e esperamos que continue esta parceria e este foco no futuro.

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João Neiva Machado

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Carlos Alves

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Eu queria aproveitar esta oportunidade para felicitar a VitalAire pelos seus 40 anos de trabalho, de existência aqui em Portugal, que correspondem com os 40 anos dos cuidados respectivos aos domiciliários no nosso país.

Portanto, a empresa VitalAire está diretamente ligada à história e ao início dos cuidados respiratorios em Portugal. Obviamente que, de há 40 anos para cá, houve uma enorme evolução e com certeza que tem sido um privilégio para todos os clínicos e também para a VitalAire, acompanhar esta evolução dos cuidados respiratórios domiciliários no nosso país.

De facto, esta evolução tem sido extraordinária, não só uma evolução tecnológica, mas uma evolução em termos de gravidade dos doentes. nomeadamente em doenças neuromusculares, onde, provavelmente, há 40 anos atrás era muito difícil colocar um doente neuromuscular no seu domicílio, porque grande parte deles iam para casa por uma traqueostomia.

Hoje em dia, graças a ventiladores muito mais sofisticados, com muito mais monitorização, com muito mais bateria, com muito mais autonomia, os clínicos e os colaboradores e os funcionários e os fisioterapeutas e os enfermeiros e os tecnicos de cardiopneumologia e todos os colaboradores e funcionários da VitalAire foram se atualizando na área da tecnologia, foram percebendo a evolução dos ventiladores e claramente hoje em dia é muito mais fácil, muito mais seguro ter um doente com estas características no domicílio.

Os doentes neuromusculares hoje em dia são felizes no domicílio e são felizes fora do domicílio. fazem atividades da vida diária, viajam, têm uma vida perfeitamente normal, têm vida de relação, casam, têm filhos e tudo isso conectado a um ventilador.

Isso só é possível porque as equipas dos hospitais estão bem treinadas e só é possível porque há aqui uma concordância em que nós acreditamos na qualidade de vida destes doentes. As empresas de cuidados respiratórios domiciliários são fundamentais para manter essa crença e para que todos possamos continuar a trabalhar em equipa para continuar a promover os melhores cuidados respiratórios a estes doentes.

Quarenta anos passaram, venham os próximos quarenta, com certeza com muito mais evolução tecnológica e, para todos nós, será um prazer continuar a trabalhar em equipa com a VitalAire para promover os melhores cuidados respiratórios aos nossos doentes neuromusculares e não só. 

Bem-haja a VitalAire e muitos parabéns!

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Tive o privilégio de assistir ao crescimento da VitalAire nos meus anos de profissional no Hospital de Gaia desde 2002, ainda com equipamentos tecnologicamente limitados e uma grande escassez de máscaras, mas sempre com uma grande disponibilidade.

Foram 40 Anos de CRESCIMENTO, PARTILHA, PROFISSIONALISMO, PERSONALIZAÇÃO, INOVAÇÃO, HUMANISMO e PROXIMIDADE.

Para que tudo isto fosse possível foi preciso fazer um caminho difícil, mas podemos concluir que foram 40 ANOS DE COISAS BOAS!!

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A VitalAire pode orgulhar-se de ter contribuído para transformar os cuidados respiratórios domiciliários em Portugal. Uma das suas mais-valias tem sido a capacidade de unir a competência técnica a uma cultura de proximidade, tanto com os doentes como com as equipas hospitalares.

Ao longo destes anos, vários profissionais da VitalAire prestaram serviço na área de influência do hospital onde trabalho e deixaram uma marca de profissionalismo e cuidado. Alguns já seguiram outros caminhos, mas o impacto positivo que tiveram torna impossível não recordar o seu contributo.

Hoje, essa impressão mantém-se, quer pelos seus profissionais de saúde, quer pela sua comercial, Lígia Santos, que se destaca pela dedicação, disponibilidade constante, articulação fácil e atuação rápida.

A compreensão da dimensão humana aliada a um compromisso de presença e cuidado centrado no doente, sustenta a qualidade da prestação dos cuidados respiratórios domiciliários.

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É com muito gosto que me associo à celebração dos 40 anos da VitalAire em Portugal.

Quatro décadas dedicadas aos cuidados respiratórios domiciliários que fizeram verdadeiramente a diferença na vida de tantas e tantas pessoas. Ao longo dos últimos 18 anos tenho tido o privilégio de trabalhar em estreita colaboração com a VitalAire e posso afirmar, sem hesitação, que esta parceria tem sido fundamental para o sucesso terapêutico dos meus doentes.

Tratar patologia respiratória crónica não termina de facto à porta da consulta ou do hospital. A continuidade dos cuidados em casa, com equipamentos de qualidade, acompanhamento próximo e equipas tecnicamente preparadas é absolutamente essencial e é precisamente por isso que a VitalAire tem garantido um suporte técnico excepcional, disponibilidade permanente e, acima de tudo, um cuidado genuíno com cada doente.

Seja na ventiloterapia, na oxigenoterapia ou no acompanhamento de doentes com apneia do sono, a VitalAire tem sido um parceiro de confiança, uma extensão do cuidado médico que iniciamos no contexto hospitalar.

Aos meus doentes, esta parceria representa mais qualidade de vida, mais autonomia e mais segurança. Para mim, enquanto médico, representa sobretudo tranquilidade e a certeza de que os meus doentes estão bem acompanhados.

Parabéns VitalAire com estas quatro décadas de excelência e obrigado por tudo o que fizeram pelos nossos doentes.

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As doenças respiratórias crónicas estão a aumentar decorrente dos fatores de risco e do envelhecimento populacional.

O maior desafio na prática clínica é a gestão contínua, personalizada e integrada destas doenças prolongadas e incapacitantes, no âmbito da monitorização da doença, adesão à terapêutica e coordenação entre os níveis de cuidados.

Os CRD são fundamentais pois permitem, no ambiente do doente, uma continuidade de cuidados e vigilância técnica das terapias não farmacológicas, com vista à melhor qualidade de vida.

Promovem, ainda, uma rede de cuidados centrada no doente pela ligação entre hospital, cuidados de saúde primários e domicílio, reforçando a multidisciplinaridade, o que só é possível com dedicação e profissionalismo que a VitalAire tem pautado e amadurecido nestes 40 anos.

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Obrigado pelo empenho, esforço,  profissionalismo e dedicação permanente aos pacientes respiratórios.

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Não podia deixar de dar os parabéns à VitalAire pelos 40 anos de dedicação ao doente respiratório crónico, em particular à Ana Paula e toda a equipa que trabalha comigo na região de Viseu. Têm sido incansáveis no apoio e vigilância quer do doente com apneia do sono, quer do doente mais complexo com patologia neuromuscular progressiva e insuficiência respiratória.

Sem o acesso atempado aos Cuidados Respiratórios Domiciliários e outros métodos de diagnóstico e seguimento que a VitalAire disponibiliza, a vida destes doentes seria bem mais complicada.
 

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Profissionalismo e disponibilidade são as principais características da VitalAire ao longo das décadas de relacionamento comigo e com os meus doentes. 

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Foi a VitalAire, aliás, a primeira empresa a iniciar a prestação de cuidados respiratórios domiciliários. Tratou-se de uma importante viragem no tratamento dos doentes respiratórios, replicada por outras empresas, permitindo a redução de taxas de internamento, dos tempos de internamento, das recorrências aos serviços de urgência e um aumento da sobrevida e da qualidade de vida.

Um marco nestes 40 anos de existência da VitalAire foi, sem dúvida, a telemonitorização dos doentes adaptados a equipamentos de ventilação. A partir desse momento, a vigilância destes doentes em tempo real tem permitido agir de forma mais célere e eficaz, garantindo assim a melhor terapêutica e adesão ao tratamento.

A VitalAire foi um importante apoio durante a pandemia Covid-19 iniciada em 2020, garantindo sempre fornecimento de equipamentos. Recordo-me de episódios em que forneceu oxigenoterapia a hospitais que viram subitamente o esgotamento das suas fontes de oxigénio.

É importante que a VitalAire, nos próximos anos, mantenha sempre presente a preocupação de dar a melhor resposta possível a todos os doentes que dela dependem para o tratamento das suas patologias.

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Ao longo das últimas décadas, os Cuidados Respiratórios Domiciliários (CRD) em Portugal tornaram-se um pilar essencial da Pneumologia. O seu percurso reflete uma transformação científica e tecnológica do cuidar das doenças crónicas respiratórias e a possibilidade de melhorar a qualidade e esperança de vida dos doentes no seu domicílio.

Se tivesse de resumir a maior conquista destes 40 anos de CRD numa só ideia, seria a transição de uma medicina centrada na doença para uma medicina centrada na pessoa. Esta mudança de paradigma é talvez o maior legado deste percurso, do qual a VitalAire é um representante incontornável: a demonstração de que é possível viver com insuficiência respiratória crónica de forma autónoma e com a pessoa integrada na comunidade.

Os cuidados respiratórios domiciliários em Portugal evoluíram do oxigénio gasoso, para equipamentos sofisticados que permitem o suporte ventilatório 24 horas por dia no domicílio (de forma não invasiva e invasiva). Os seus serviços integram não só o fornecimento dos equipamentos e a sua manutenção, mas também garantem ensino e utilização de forma continuada, monitorização, no fundo estabelecendo um trabalho de parceria com a equipa de profissionais hospitalares.

Mas, a verdadeira diferenciação dos CRD e da VitalAire em particular, ultrapassa a vertente técnica. O que os seus cuidados trouxeram de mais inovador foi personalização dos cuidados e da tecnologia. 

Durante a pandemia de COVID-19, a estrutura da VitalAire permitiu garantir o seguimento dos doentes crónicos em segurança e aliviar a atividade assistencial de forma consistente e confiável. 

Por último, não é possível deixar de referir o papel ativo da VitalAire na formação pós-graduada dos profissionais de saúde, como parceiro da evolução científica individual, da pneumologia e da medicina em Portugal.

Nas últimas duas décadas, os CRD beneficiaram de uma aceleração tecnológica notável. A telemonitorização e as plataformas digitais de acompanhamento remoto permitem uma vigilância contínua dos parâmetros ventilatórios e da adesão ao tratamento, favorecendo intervenções precoces e personalizadas.

O desafio futuro será a integração das novas tecnologias, nomeadamente as plataformas de inteligência artificial, de forma sustentável e benéfica tanto para os doentes como para os profissionais, garantindo cuidados de qualidade.

Em conclusão, os CRD e a VitalAire em particular, nestes 40 anos ajudaram a transformar o domicílio num espaço terapêutico legítimo e eficaz e certamente no futuro próximo irão inovar de novo e integrar as novas tecnologias nos cuidados que permitirão maior qualidade de vida aos doentes e maior produtividade aos profissionais.

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Ao longo das últimas quatro décadas, a evolução do tratamento dos distúrbios respiratórios do sono centrou-se na melhoria dos equipamentos e das interfaces, com o objetivo de aumentar a adesão e a eficácia terapêutica. No caso da SAOS na mulher, a apresentação clínica difere da do homem, com maior prevalência de insónia, o que, em conjunto com as diferenças de género quanto à dimensão da via aérea, grau de colapsabilidade e limiar para o despertar, pode justificar uma maior dificuldade na adaptação a CPAP.

Estas particularidades sustentam o desenvolvimento de algoritmos específicos para a terapia com pressão positiva, bem como a melhoria do design e dos materiais das interfaces, que se tornaram progressivamente mais pequenas, menos intrusivas e mais confortáveis, promovendo maior adesão ao tratamento e uma abordagem verdadeiramente personalizada ao sono da mulher.

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Parabéns pelos 40 anos da Vitalaire, que entra agora numa fase de maturidade.

Sem dúvida que o desenvolvimento técnico, a par com a humanização dos cuidados respiratórios no domicilio, se deve, em grande parte ao incrível trabalho desenvolvido junto do doente respiratório fora do ambiente hospitalar.

Gostaria de salientar, o papel dinamizador da VitalAire na articulação entre o hospital e o domicilio, como facilitado de comunicação e de operacionalização dos cuidados respiratórios domiciliários.

Entende a saúde e o bem estar do doente, de forma integrada e profissional  com o doente no centro e proporcionando uma adequada comunicação entre o hospital e o domicilio. A Vitalaire tem feito neste sentido um trabalho extraordinário, conseguido pela procura incessante da excelência técnica, dos equipamentos, por um lado, mas sobretudo, dos profissionais de saúde envolvidos no cuidado do doente no domicilio, com uma ótima colaboração com as equipas médicas envolvidas.
Um bem-haja pelo trabalho desenvolvido!

Votos que mantenham a capacidade de inovar, na prestação de cuidados respiratórios domiciliários, mantendo o foco na inovação técnica e na excelência da prestação de cuidados respiratórios com base na humanização de cuidados, sempre com olhos postos no futuro!

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O doente respiratório crónico é exigente em cuidados, pela sua complexidade, descompensações frequentes e necessidade regular de terapias de suporte respiratório, exigindo uma abordagem contínua e multidisciplinar. 

O maior desafio é garantir estabilidade clínica e resposta adequada ao tratamento, atuando rapidamente perante intercorrências. Os CRD são essenciais: além de fornecerem terapias domiciliárias, monitorizam o doente, detetam precocemente problemas e ajudam a resolver complicações.

São, muitas vezes, os nossos olhos no domicílio, permitindo cuidados mais próximos e personalizados.

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É com enorme satisfação que recordo o longo caminho percorrido com a VitalAire. Recordo-me, ainda interna de especialidade, no início dos anos 90 (século passado, claro), do doente a quem foi adaptado o primeiro equipamento portátil de oxigénio liquido.

Em meados dos anos 90, iniciámos a ventilação de agudos em sala de observação do serviço de urgência, e no final do século a ventiloterapia domiciliária (VD) deu os seus primeiros passos.

O apoio dos profissionais da VitalAire, sempre foi de dedicação respondendo às necessidades dos doentes e de inovação explorando os avanços tecnológicos possíveis.

Recordo, ainda com muito entusiasmo, o enorme avanço na monitorização dos doentes sob VD, quando em 2009, em ambiente predominantemente de ambulatório hospitalar, iniciámos a exploração de dados fornecidos pelo ventilador. Assim continuámos, até 2020, altura em que por exigências da pandemia, mas mantendo uma parceria estreita com os profissionais desta empresa e a nossa equipa de enfermagem, fomos continuando a monitorizar à distância e a rastrear os doentes que necessitavam de avaliações hospitalares mais precoces. Um grande bem haja à Inês Fiúza e a todos os profissionais que souberam fazer diferente e melhor nesta grande empresa de cuidados respiratórios domiciliários.
 

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O maior desafio na gestão do doente crónico reside na necessidade de equilibrar a complexidade clínica da doença respiratória com as limitações próprias de cada doente. A cronicidade implica um acompanhamento contínuo, em que a estabilidade clínica do doente depende, muitas vezes, de pequenos detalhes: adesão terapêutica, controlo dos sintomas, prevenção de exacerbações, acesso a recursos de saúde e literacia sobre a própria doença.

Um dos obstáculos mais marcantes é garantir que o tratamento prescrito se traduz, de facto, em benefício na vida real. Muitos doentes têm dificuldade em manter a regularidade da terapêutica inalatória, executar corretamente a técnica, cumprir planos de reabilitação ou reconhecer precocemente sinais de descompensação.

Neste contexto, os cuidados respiratórios domiciliários desempenham um papel fundamental. A oxigenoterapia, a ventiloterapia não invasiva e outras intervenções de suporte no domicílio permitem trazer para o ambiente do doente uma continuidade de cuidados que, de outra forma, seria difícil garantir. Estes programas não só contribuem para estabilizar a condição clínica, diminuindo o número de agudizações e internamentos, como também promovem autonomia e conforto.

Assim, os cuidados respiratórios domiciliários tornam-se uma extensão natural do hospital, permitindo uma monitorização mais próxima, um ajuste mais rápido das terapêuticas e uma abordagem verdadeiramente centrada na pessoa. 

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A criação de um Programa para os doentes ventilados foi uma realidade no Alto Minho em 1998 e teve a duração de 10 anos (1998 – 2008).

A interligação entre o Hospital e os Centros de Saúde tornou-se uma realidade através da criação de equipas multidisciplinares (médico, enfermeiro e assistente social) o que contribuiu para um melhor controle e adesão da terapia instituída.

A VitalAire teve um papel importante no sucesso deste Programa pela colaboração prestada e que incluía a presença efetiva nas reuniões de trabalho que aconteciam nos centros de saúde, na discussão de casos e decisão conjunta na melhor terapia para o doente. O acréscimo de doentes a necessitar de Cuidados Respiratórios Domiciliários, o aparecimento da PEM e toda a evolução tecnológica com reflexo em novos equipamentos e telemonitorização tem levado a um esforço crescente do Serviço de Pneumologia da ULSAM, e neste propósito a VitalAire é um parceiro importante no presente e no futuro.

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40 anos de compromisso, inovação e dedicação ao bem-estar dos utentes. Parabéns VitalAire!

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Filipe Gonçalves

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A vida das pessoas com doenças neuromusculares obriga-as, muitas vezes, a levarem um suporte respiratório complexo para suas casas. A ventilação domiciliária permitiu-lhes maior autonomia, conforto e qualidade de vida, reduzindo internamentos e promovendo um acompanhamento mais humano e contínuo.

Com o apoio da APN, uma correta formação aos cuidadores e o compromisso da VitalAire, estes doentes deixaram de depender exclusivamente do hospital para respirarem com segurança. Hoje, podem viver de forma mais ativa e integrada, com cuidados personalizados e a tecnologia mais adequada ao seu lado — um verdadeiro avanço na dignidade e na esperança de cada vida ventilada.

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Para uma Associação como a RESPIRA, que representa os Doentes Respiratórios Crónicos, não existe memória do que é viver sem os Cuidados Respiratórios Domiciliários (CRD). O que sabemos hoje é que, sem eles, a vida certamente seria um tormento.

Ter sempre uma voz de ajuda do outro lado da linha é, sem dúvida, uma mais-valia de excelência para estes doentes. O aumento da sobrevida e a melhoria da qualidade de vida proporcionados pelos CRD aos doentes que deles usufruem é, sem dúvida, o impacto mais significativo que estes cuidados trouxeram.

Viver com os CRD é ter Mais e Melhor Vida.

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António começou a utilizar oxigénio há cerca de três anos, após um agravamento dos seus problemas respiratórios, que já existiam há mais tempo e se intensificaram após ter tido Covid e uma pneumonia.

O oxigénio, é indispensável para mim - afirma António, sublinhando a sua dependência do suporte respiratório.

António recorda que os seus problemas respiratórios podem ter sido influenciados pela sua exposição a poeiras e gases no seu trabalho anterior, tanto numa oficina de automóveis como no Ultramar, além do tabagismo passado. A falta de ar manifestava-se principalmente ao fazer esforços, algo típico da fibrose pulmonar. Após a necessidade de oxigénio se tornar evidente, António aceitou a situação: "Eu normalmente aceito as coisas conforme elas vêm."

A adaptação à vida com oxigénio exigiu ajustes significativos no seu dia-a-dia. Desde que teve um AVC, as suas saídas tornaram-se mais limitadas "Normalmente todos os dias fazia uma pequena caminhada ... E agora, desde que tive o AVC, deixei de o fazer porque o frio afeta-me," explica António. 

Para Arminda, esposa de António, que desempenha um papel crucial nos seus cuidados e na gestão do oxigénio, o início deste processo foi desafiador: "Ao princípio foi um bocado complicado. Esta situação toda. Não sabia como é que havia de lidar com o oxigénio." Ela é responsável por monitorizar os níveis de oxigénio e gerir o equipamento. A ideia de António ficar sem oxigénio gera grande ansiedade: "Imaginar que fica sem oxigénio é uma ansiedade gigante".

Desde que começou a usar oxigénio 24 horas por dia, António sente uma diferença notável e reconhece a sua necessidade constante: 

Não conseguia andar, não conseguia viver sem oxigénio. E agora faço 24 horas e sinto-me melhor. E noto logo a diferença quando não o tenho (o oxigénio) Não posso estar sem oxigénio.

Os maiores desafios no dia-a-dia incluem a limitação da mobilidade, agravada pelo AVC, pelo cansaço e pela dependência do oxigénio portátil. Arminda presta apoio em várias atividades diárias: "Tem que dar apoio no banho, tem que dar apoio ao vestir". António sente-se cansado com o esforço físico, mesmo em tarefas simples.

Questionado sobre recomendações para quem está a começar a terapia com oxigénio, António aconselha:

Calma, paciência e aceitar as coisas como elas são, conforme nos vem.

Ele encara a vida como uma lotaria e acredita na importância da aceitação. Arminda acrescenta a importância do apoio e da adaptação à nova realidade.

Apesar das limitações, o casal procura estratégias para que António possa sair de casa, especialmente com a chegada do bom tempo, sendo a recente aquisição de uma cadeira elétrica uma ajuda importante para a sua mobilidade.

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 Artur, ex-professor de filosofia e tradutor, começou a apresentar erros na tradução e mudanças comportamentais há cerca de dois anos. Inicialmente, resistiu à ideia de procurar um neurologista, mas acabou sendo convencido pela sua esposa e pela médica de família.

Inicialmente, os médicos suspeitaram de sequelas de um AVC antigo, mas a esposa sentia que havia algo mais, pois Artur começava a revelar fraqueza a nível das mãos e pernas.

Após procurar uma segunda opinião, Artur foi diagnosticado com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica). Simultaneamente ao diagnóstico de ELA, foi identificada demência frontotemporal, considerada parte da doença.

A doença progrediu, afetando a fala, a cognição e a mobilidade de Artur. Cristina, esposa de Artur, destaca a importância do apoio psicológico para ela própria, lidando com o desafio de ser a principal cuidadora. Ela menciona que o apoio de amigos e familiares, juntamente com a ajuda de uma cuidadora, é essencial para o seu bem-estar e para garantir que Artur receba os cuidados necessários

(...) ele tem vindo aos poucos e poucos a perder algumas capacidades, devagarinho.(...) Da parte cognitiva, da parte da fala, a construção das frases. E também já se engasga bastante, daí ter o “cough assist” para ajudar a que não se engasgue tanto.

É atualmente acompanhado no Hospital de Santa Maria e pela associação de doentes com ELA - APELA. 

Começou a utilizar um ventilador para auxiliar a respiração há cerca de quatro meses. A adaptação inicial foi difícil, com perturbações no sono e desconforto. No entanto, com o tempo, ambos conseguiram ajustar-se à nova rotina. Cristina observa que Artur parece sentir-se mais confortável com o ventilador, pedindo para usá-lo durante a tarde. Cristina demonstra a sua gratidão pelo apoio da VitalAire, realçando a atenção, a rapidez nas respostas e a colaboração com o Serviço Nacional de Saúde.

Eu tenho ficado espantada com o auxílio. Espantada no sentido, nós com o Sistema Nacional de Saúde, às vezes não estamos à espera de tanta atenção. Ter os vossos telefones, ter contacto com a doutora Sara e da Terapeuta Alexandra (da VitalAire), tudo isso. As dúvidas serem imediatamente esclarecidas.(...) E a forma como se processa toda esta ajuda, que é uma ajuda preciosa.

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Há cerca de 25 anos, Manuel Vicente Cabanas iniciou a sua jornada com os cuidados respiratórios. Tudo começou quando, durante o seu trabalho enquanto enfermeiro numa clínica, o médico lhe recomendou que ele realizasse um estudo poligráfico do sono. Na época, Manuel Vicente sofria de ressonar intenso e apneias, que eram os seus principais sintomas. Curiosamente, durante o dia, não sentia cansaço ou outras dificuldades, sendo o ressonar o fator mais incómodo.  

Na altura, os meus principais sintomas eram o ressonar intenso e as apneias. Durante o dia, não sentia cansaço ou outras dificuldades, era mesmo o ressonar que me incomodava.  

Após o diagnóstico de apneia do sono, Manuel Vicente começou a utilizar um AutoCPAP para dormir, o que se revelou eficaz na resolução do seu problema. Por ser da área da enfermagem, ele já possuía algum conhecimento sobre o processo e sobre o tratamento.  

Desde o início do tratamento, a vida de Manuel Vicente melhorou significativamente. Ele passou a dormir bem e a manter uma vida normal.  

Desde que iniciei o tratamento, a minha vida mudou para melhor: durmo bem e continuo a levar uma vida normal.  

Manuel Vicente também notou uma evolução significativa nos aparelhos de cuidados respiratórios

“A primeira máquina que tive era grande e barulhenta e incomodava bastante as pessoas que estavam ao lado… Agora com esta (o ventilador mais recente) não, esta é mais silenciosa, corre tudo bem.”

A adaptação ao CPAP no início exigiu alguma persistência, mas com o tempo e a consistência, Manuel Vicente conseguiu habituar-se. Ele partilha este conselho com outros que estão a iniciar o tratamento, enfatizando a importância da insistência para alcançar a habituação.  

"A adaptação ao aparelho no início não foi fácil, mas com insistência e consistência, consegui habituar-me".

É o conselho que dou a quem está a começar o tratamento: é preciso insistir para se habituar.  

A VitalAire tem desempenhado um papel fundamental no acompanhamento de Manuel Vicente desde o início do seu tratamento.

A VitalAire tem-me acompanhado desde o início e tem sido uma ajuda preciosa… Eu sempre que precisava de alguma coisa ligava e a Ana Fernandes (Profissional de Saúde da VitalAire) resolvia-me o problema… antes, até terem esta loja (referindo-se ao EspaçoVital de Almada)...agora venho aqui, é mais fácil para mim.

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Antes de começar a utilizar o AutoCPAP, Fernando ressonava bastante, conforme recorda a sua esposa. O diagnóstico de apneia do sono surgiu através da observação do seu filho, que notou as pausas na respiração de Fernando durante o sono. "Foi o meu filho que viu que eu fazia a apneia de sono... ficava, se calhar, mais de um minuto sem respirar". A preocupação do filho levou Fernando a procurar ajuda médica, sendo encaminhado para um especialista que prontamente lhe recomendou o uso do CPAP.

Questionado sobre o que sentiu ao receber a recomendação para usar o aparelho, Fernando revela uma atitude pragmática: "acho que sim, acho que já tinha ouvido falar da maquineta, pois, é agora um companheiro, sem dúvida." Ele compara a máquina a um companheiro indispensável, mencionando a adaptação à sua rotina noturna. A adaptação inicial, no entanto, teve alguns desafios relacionados com a máscara: "ao princípio as máscaras, até apanhar esta máscara, tive dificuldade em adaptar-me às máscaras". A persistência em encontrar a máscara ideal, com a ajuda da profissional da VitalAire, foi crucial para o sucesso do tratamento. "Até a Ana (profissional da VitalAire) descobrir a máscara certa foi complicado, mas lá descobriu. E há muito tempo que eu agora só uso esta máscara... Esta funciona muitíssimo bem".

Para Fernando, a “máquina” tornou-se uma companheira inseparável, acompanhando-o em todas as viagens: "Eu acho que nunca viajei sem a máquina". Fernando refere que transportar o aparelho é relativamente fácil e que nunca teve problemas com ele em aeroportos.

O impacto do tratamento na qualidade de vida de Fernando foi significativo. Antes de usar o AutoCPAP, sentia-se cansado durante o dia: "Eu achava que não tinha nenhum problema… acordava cansado. Lá está, são os sintomas que não dava, que tinha, mas que não associava a nada". Após a adaptação, notou um aumento considerável na sua energia:

Agora, eu acordo às cinco da manhã e estou pronto, com muito mais energia.

Ele descreve a sensação de estar pronto para o dia logo ao acordar, algo que não acontecia antes.

Nós vamos empobrecendo a qualidade de vida sem nos apercebermos.

A sua esposa confirma que a utilização do AutoCPAP tornou as noites mais tranquilas para ambos. A articulação com a empresa de cuidados respiratórios e o médico tem sido positiva. Fernando descreve um processo simples de comunicação e obtenção de apoio quando necessário. Ultimamente, tem frequentado o EspaçoVital de Almada para receber apoio por parte da empresa.

Para quem está a começar o tratamento com CPAP e enfrenta dificuldades, o conselho de Fernando é a comunicação e a persistência:

Conversando, foi o que eu fiz com a Ana (profissional da VitalAire). Porque, se isto não está bom, eles vão ajudando e dizendo para fazer de uma maneira diferente. Eu fui fazendo até que fiquei bem.

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Ana Paula foi diagnosticada com fibrose quística ainda em criança por volta dos 4 anos de idade. Entre os 4 e os 10 anos, Ana Paula vivia com os sintomas da fibrose quística sem o alívio regular da aerossolterapia, estando constantemente constipada, obstruída, com muita produção de expectoração e dificuldade em libertá-la. 

Durante a infância começou a reconhecer a importância da aerossolterapia para aliviar os seus sintomas. Esta consciência precoce marcou uma viragem, levando-a a comprometer-se mais seriamente com o tratamento por volta dos 10 anos.

"Comecei a perceber que precisava [da aerossolterapia] e então, a sério, acho que a partir dos 10 anos comecei logo a fazer aerossolterapia." 

A aerossolterapia, juntamente com a evolução dos medicamentos, teve um impacto significativo na sua qualidade de vida, facilitando a respiração e a gestão dos sintomas da fibrose quística.

Ana Paula recorda a dificuldade inicial para os seus pais em gerir a doença, devido à falta de informação e apoio, sendo ela a única pessoa com fibrose quística na sua região na altura. 

"Para a minha mãe foi muito complicado gerir, primeiro não havia informação como há hoje em dia com a internet... na altura, ou seja, em Castelo Branco eu era a única (com esta doença)." 

Quando questionada sobre a sua adolescência, Ana Paula refere que teve alturas de revolta, em que se sentia “isolada” dos seus amigos por não poder fazer o que eles faziam (ir a discotecas como uma adolescente normal, viajar sem constrangimentos, etc). Mas os amigos ajudaram-na a ultrapassar estas questões, mostraram que não tinha de ter vergonha. “Cheguei a sair do hospital e a pegar nos medicamentos e a deitá-los para o contentor do lixo…não queria mais aquilo…”

“As minhas amigas diziam que enquanto eu não fizesse o tratamento não saíamos… e isso ajudou-me, elas ajudaram-me”.

Ana Paula deixa uma mensagem encorajadora para outras pessoas com problemas respiratórios, incentivando-as a não terem vergonha de usar os aparelhos necessários, priorizando a sua saúde acima da opinião dos outros. Destaca a praticidade dos equipamentos modernos, como o seu nebulizador portátil, que lhe permite viajar e gerir crises de forma eficaz.

O que eu digo é que não tenham vergonha de dizer aquilo que têm e que precisam de utilizar aparelhos respiratórios, ou outro tipo de aparelhos, porque é a nossa vida que conta, não é a opinião dos outros e a gente tem que se sentir bem com isso.

Hoje em dia o equipamento não é a limitação. Eu já posso ir para qualquer sítio... é uma bolsinha pequenina, prática, cabe em qualquer buraquinho da mala... é muito bom porque se a gente se sente mal ou tem uma crise, tem sempre um aparelho para ajudar.

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Maria Francisca enfrenta uma realidade desafiadora desde os 4 anos: a necessidade de um ventilador para gerir problemas respiratórios como a apneia do sono e hipoventilação noturna, condições complexas e agravadas pelo excesso de peso da menina que marcam o seu dia a dia desde cedo. 

Os repetidos episódios de falta de ar durante a infância de Maria Francisca resultaram em várias visitas de emergência, culminando no diagnóstico de apneia do sono, confirmado por um detalhado estudo do sono realizado em clínica privada. Apesar de ter sido submetida a uma cirurgia para remover as amígdalas e adenóides, a menina necessitou de um ventilador Bi-nível. Este equipamento tornou-se essencial para gerir a apneia, que ainda se mantinha em parte, e os problemas respiratórios decorrentes da sua obesidade.

A adaptação de Maria Francisca ao ventilador foi tranquila, facilitada por um histórico familiar de uso de aparelhos respiratórios. Tanto ela quanto a família rapidamente se acostumaram ao equipamento. O uso do ventilador trouxe uma redução significativa no cansaço e na sonolência diurna, com a família descrevendo a adaptação como "espetacular" e notando uma "diferença brutal"

Foi muito bom, foi uma adaptação espetacular. Notamos menos cansaço e menos sono (...) É uma diferença brutal.

Ajuda-me muito a dormir à noite e a não ficar sem ar à noite e nos acantonamentos. Gostei muito da máquina.

Apesar da boa adaptação, as principais dificuldades residem na procura por uma máscara adequada para Maria Francisca. Existem poucas opções disponíveis para estas idades, e uma máscara com o tamanho incorreto causa grande desconforto e prejudica significativamente o seu sono. Máscaras com designs infantis, como padrões de girafa, têm sido úteis para facilitar a aceitação do tratamento por parte da menina.

O ventilador faz, hoje, parte da rotina diária da Maria Francisca. Ela demonstra total autonomia, sabendo colocar, retirar e manusear o aparelho sozinha, levando-o consigo até para os acantonamentos dos escuteiros, mesmo que por uma única noite. Inicialmente, as perguntas dos amigos sobre o ventilador geravam algum desconforto, mas Maria Francisca conseguiu explicar a situação, o que resultou na compreensão e na resolução de qualquer constrangimento.

“Sentiu-se envergonhada. É normal. Depois quando explicou, ficou tudo bem. A Maria Francisca teve de explicar o que era, para que é que servia. Pronto, eles depois compreenderam, e pronto, foi fácil” - Refere Magda, mãe de Maria Francisca

O tratamento com o ventilador resultou em menos fadiga e sono de melhor qualidade durante o dia para Maria Francisca. 

A  adaptação foi bem-sucedida, permitindo que ela durma a noite toda com o aparelho, o que melhorou significativamente o seu dia a dia. 

Nas suas próprias palavras, “a máquina a ajuda muito a dormir à noite e a não ficar sem ar”, e ela gosta muito dela.

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Carlos foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) em 2020, altura em que começou a viver com a sua atual companheira, Fátima. 

Carlos recorda o início dos seus sintomas em 2016, com um problema no ombro esquerdo que rapidamente evoluiu para perda muscular. Inicialmente, a dificuldade respiratória manifestava-se mais ao deitar. Em 2020, após uma pneumonia e internamento nos cuidados intensivos, recebeu o diagnóstico de ELA. 

"Em 2020 estive nos cuidados intensivos... fui diagnosticado com ELA e daí para cá tenho vindo sempre a perder a capacidade motora." A adaptação à ventilação não invasiva começou logo após a saída dos cuidados intensivos, inicialmente apenas durante a noite.

A companheira de Carlos, Fátima, descreve o impacto do diagnóstico no seu relacionamento, que era relativamente recente na altura. "Ele no dia que soube quis ficar sozinho, eu também fui chorar... Naquele dia, portanto, soubemos o que era e quando eu cheguei, disse para eu ir fazer a minha vida." No entanto, Fátima tomou uma decisão diferente, escolhendo ficar e cuidar de Carlos: "Acho que, assim, se ele já tinha o problema dele tão grave, não era eu que ia ainda fazê-lo sofrer mais, porque ele iria sofrer muito mais se ficasse sozinho. E eu achei que não, já que tinha tomado a decisão de vir, eu iria ficar com ele."

A progressão da doença levou à necessidade de ventilação 24 horas por dia. Com o agravamento da limitação motora, a necessidade de ventilação contínua tornou-se inevitável. 

Carlos perdeu grande parte da sua mobilidade, mantendo apenas algum movimento cervical e nos dedos, o que lhe permite usar o telemóvel. A fisioterapia é importante para estimular o movimento remanescente. A transição para a ventilação contínua foi gradual, levando cerca de um ano desde que começaram a usar o ventilador apenas à noite até à necessidade constante. Carlos reconhece a ajuda do ventilador. 

Carlos demonstra uma notável capacidade de manter o bom humor, gostando particularmente de contar anedotas:

Da empresa querem sempre vir fazer-me a visita, porque eu estou sempre bem disposto, estou sempre a contar anedotas.

Carlos enfatiza a importância do otimismo:

Não desanimem, mantenham sempre a boa disposição, é a meia cura.

Fátima concorda, sublinhando o impacto positivo de uma atitude positiva.

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João Pedro é um jovem de 22 anos com atrofia muscular tipo I e que começou a utilizar ventilação mecânica desde cedo, o que lhe permitiu melhorar a sua qualidade de vida.

A mãe de João descreve o diagnóstico precoce da atrofia muscular, semelhante ao do seu filho mais velho (Alexandre, já falecido), e como o apoio respiratório foi logo indicado pelos médicos. A adaptação inicial de João à ventilação foi facilitada pela presença e incentivo do irmão mais velho: "ao princípio foi difícil de se adaptar, era muito pequenino, mas como o irmão já usava, eu arranjei a cama dos dois lado a lado, onde o outro irmão é que o incentivou, aí foi começando a respirar, a respirar, a respirar e começou a usar." Inicialmente, João utilizou apenas uma máscara nasal, progredindo depois para uma facial devido à tendência de abrir a boca durante o sono.

Para a família, que já tinha experiência com este tipo de tratamento, a adaptação foi mais suave, embora a irmã mais velha de João, com nove anos na altura do diagnóstico do irmão, tenha tido que assumir responsabilidades precocemente: "ela ajudava muito, ficava muitas vezes com o irmão, para eu ir a algum lado... ela teve que crescer antes do tempo".

Atualmente, João utiliza a ventilação apenas durante a noite e, ocasionalmente, durante o dia para descanso. Ele descreve um dia típico, que inclui os cuidados respiratórios como uma parte natural da sua rotina:

Coloco o ventilador à noite quando me vou deitar e também ao fim da tarde ponho mais um pouco para descansar, se estiver em casa, se não estiver não preciso.

João não sente que o ventilador o impeça de realizar as suas atividades diárias, como jogar xadrez ou passear. Ao utilizar o ventilador, sente uma diferença notável: "como já não preciso fazer força para respirar, sinto um pouco mais de energia." Para João, o ventilador faz parte da sua vida desde os cinco anos, e ele não consegue imaginar como seria não o ter.

O In-Exsuflador mecânico (cough assist), um equipamento para auxiliar na tosse, é uma ferramenta crucial para João, especialmente quando está doente: "De manhã eu faço sempre o cough assist, para encher os pulmões, para ativá-los. Quando estou doente faço sempre, antes de todas as refeições... uso mais quando estou doente do que quando não estou." A mãe de João enfatiza a importância deste equipamento, relatando que, desde que o utilizam, as frequentes idas ao hospital devido a infeções respiratórias diminuíram drasticamente:

Desde que temos o cough assist, se o João começa a ficar com a expectoração, com a tosse, começamos logo a fazer. Há muitos anos que não tem um internamento devido, eu acho que é devido ao cough assist...

O conselho da mãe para outras famílias que necessitam destes cuidados é claro:

O conselho que eu dou é que usem sem medo, que é a melhor coisa que pode haver. Acho que é um hábito.

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Raquel nasceu como um bebé normal, mas aos 14 meses teve uma falha na perna direita que levou a um diagnóstico de atrofia muscular tipo II. 

Aos 12 anos, após uma cirurgia de escoliose que não acompanhou o seu crescimento e um período de intubação devido a uma pneumonia, Raquel precisou de uma traqueostomia. "Então, entretanto, estive dois meses entubada e depois, quando voltaram a desentubar, eu não aguentei e tive de fazer a traqueostomia," recorda Raquel.

Quando Raquel começou a necessitar de ventilação, os acordos estatais para os cuidados respiratórios domiciliários ainda não existiam. Por isso, a sua família teve de adquirir o seu próprio ventilador, o que, apesar das dificuldades, permitiu que Raquel regressasse ao conforto do seu lar. Ela recorda: “O primeiro ventilador, tivemos de o comprar, tivemos de juntar dinheiro para conseguirmos e também não havia ventiladores portáteis. Eu só podia ficar aqui… aos 14 anos passei a ter um ventilador mais portátil pela VitalAire”.

Inicialmente, após receber alta e adquirir o seu próprio ventilador, Raquel conseguia passar longos períodos sem o aparelho, especialmente no Natal e no verão. No entanto, com o tempo, começou a sentir mais cansaço e o médico pediu para que usasse o ventilador apenas para dormir. Mais tarde, a necessidade aumentou, até que passou a usar o ventilador 24 horas por dia, especialmente após a gravidez. "Até hoje, porque estou a fazer 24 horas…depois da gravidez, sinto que fiquei ainda mais dependente do ventilador."

A gravidez foi um período desafiador para Raquel, com médicos a desaconselharem-na devido ao risco respiratório.

"Todos os médicos da parte respiratória, quando eu engravidei, disseram que era melhor não seguir com a gravidez, porque eu não ia aguentar... Mas eu decidi que tinha de ir para a frente. Durante a gravidez, sempre tentei viver um dia de cada vez, com calma, não deixei de fazer nada do que fazia."

Apesar disso, decidiu seguir em frente e, contra todas as probabilidades, deu à luz a sua filha Gabriela em casa. "E então, quando eu estava de 7 meses e meio, a Gabriela decidiu nascer em casa". Apesar de algumas complicações pós-parto, Raquel conseguiu superar esse período.

Atualmente, Raquel utiliza o ventilador continuamente e é depende dele para respirar. Ela destaca a importância do conforto e da segurança que o ventilador lhe proporciona.

A falta de ar é uma coisa horrível, eu acho que ultrapassa qualquer dor. O ventilador dá um conforto e uma tranquilidade, segurança, que quem não tem não sabe.

Raquel também menciona que, apesar da traqueostomia visível, não tem vergonha e as pessoas geralmente são curiosas e perguntam. "Sempre fiz uma vida normal, dentro da minha limitação. Além do aparato todo que é, também há coisas que podemos disfrutar, porque eu não tenho vergonha de mostrar (a traqueostomia), no verão eu ando de decote e o ventilador está ali e a traqueo de fora… O ventilador já faz parte da minha vida”.

Raquel vê a VitalAire como uma família, sempre disponível e prestando um acompanhamento constante e atencioso.

Desde o Vítor, o Miranda, o Luís, o Gonçalo, e agora a Alexandra, eles estiveram sempre disponíveis … sempre houve um grande acompanhamento e cada vez mais tem evoluído nessa parte, o que transmite muita segurança.

Raquel confia plenamente na equipa da VitalAire e sente-se segura sabendo que tem dois ventiladores e todo o material necessário sempre disponível.

Em relação à evolução dos cuidados respiratórios ao longo dos anos, Raquel reconhece o grande progresso e a importância do apoio domiciliário para doentes como ela.

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Rosalina começou a sentir os primeiros sintomas respiratórios há cerca de 12 anos, com falta de ar e cansaço extremo. Inicialmente, foi tratada para asma, mas os seus sintomas persistiram. "Comecei por sentir falta de ar e um cansaço horrível. Já no trabalho, as minhas colegas diziam-me o que se passa consigo? Cansa-se tanto… mas eu não sabia que tinha problemas na respiração nessa altura," recorda Rosalina. Eventualmente, foi diagnosticada com problemas respiratórios

A necessidade de oxigénio tornou-se evidente quando o seu estado de saúde se deteriorou significativamente. Rosalina descreve a sua reação inicial: "Fiquei triste, não é? Porque eu, a primeira vez que fiquei com baixa, eu estava muito mal. Sentia-me mal, sentia-me mal." Ela recorda-se de ser uma pessoa cheia de energia antes da doença e de como a perda de capacidade a afetou emocionalmente.

O oxigénio permitiu-lhe ter alguma mobilidade, embora limitada. Inicialmente, só saía para consultas médicas. "Só saía para ir a consultas," afirma. A dependência do oxigénio é clara para Rosalina, que se sente mal quando o nível de saturação baixa.

Agora se me tirassem o oxigénio, eu morria. Eu não posso viver sem isto.

Dois anos depois Rosalina começou também a utilizar um ventilador durante a noite, por recomendação médica. A adaptação inicial correu relativamente bem, permitindo-lhe dormir melhor

No próprio dia que a médica disse que tinha de fazer o ventilador vieram cá a casa e ligaram o ventilador…correu tudo bem e sinto-me bem durante a noite, quando me levanto sinto que descansei melhor, mas tenho logo de ir a correr pôr o oxigénio senão fico terrível

Francisco, o marido de Rosalina, desempenha o papel de cuidador principal. "Com boa vontade faz-se tudo," afirma sobre o seu apoio à esposa. Com 60 anos de casamento, ele faz tudo o que é necessário para Rosalina, desde cuidar do equipamento até acompanhá-la às consultas.

Eu faço tudo o que for necessário, tudo. Eu tomo conta dela.

Um dos desafios mencionados pelo casal é o peso do oxigénio portátil, que dificulta as saídas de Rosalina. 

A transição para ter os equipamentos de oxigénio e ventilação em casa foi facilitada pelo apoio dos técnicos da VitalAire, que sempre se mostraram prestáveis e competentes.

Os técnicos, todos eles, há tantos anos, não temos a mais pequena coisinha a apontar. Todos os que têm vindo são impecáveis. Todos, todos.

Apesar das dificuldades, o casal demonstra uma forte união e Francisco dedica-se integralmente aos cuidados da esposa, permitindo que ela tenha o melhor conforto e qualidade de vida possível dentro das suas limitações.

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Hoje, aos 73 anos, Maria Lourdes vive 24 horas por dia dependente de oxigénio. Ela recorda o início dos sintomas quando ainda trabalhava: "eu comecei a andar, a sentir-me muito cansada e a minha respiração, cada vez mais forte." As dificuldades foram aumentando progressivamente, a ponto de afetar tarefas diárias simples, como tomar banho ou vestir-se. "Eu às vezes calçava só uma bota e tinha que me deitar, tinha que ir para cima," descreve, ilustrando o cansaço extremo que sentia. Após procurar ajuda médica e ser submetida a vários exames, Maria Lourdes foi finalmente diagnosticada com fibrose pulmonar

A necessidade de oxigénio surgiu após um período de internamento e exames mais detalhados. Inicialmente, utilizava o oxigénio apenas à noite e em esforço, mas mais recentemente passou a usá-lo continuamente: "Agora, já estou a usar de noite e de dia." Ela reconhece que o oxigénio é vital para a sua sobrevivência: "se não fosse o oxigénio, eu já não estava cá".

Desde que começou a usar oxigénio, Maria Lourdes sente uma melhoria significativa na sua qualidade de vida. Apesar da sua dependência do oxigénio, Maria Lourdes tenta manter uma vida ativa dentro das suas limitações. Não sai muito de casa por precaução, mas gosta de fazer trabalhos manuais no jardim. Quando sai, precisa de usar o oxigénio portátil a um fluxo maior e sente-se mais cansada.

O oxigénio dá-me uma qualidade de vida que você não quer saber, consigo ainda tratar do meu jardim e, quando quero, levo-o comigo quando saio à rua. Se não fosse com oxigénio, eu não estava cá.

A sua neta recorda o período em que a avó começou a usar oxigénio como um momento preocupante: "Foi preocupante. Quando disseram que a minha avó tinha que começar com o oxigénio, eu pensei… e agora? E agora como é que é?" Para a neta, ver a avó antes e depois do início da terapia com oxigénio foi uma mudança drástica: "Se vi melhorias, ó se vi, a minha avó na altura voltou a ter uma energia… ganhou uma nova vida. Demos por ela a arranjar a horta toda lá nas Cardosas, era literalmente uma horta gigantesca." 

Agradecida pelo cuidado e pela proximidade dos profissionais da VitalAire que a acompanham, Maria Lourdes descreve a relação com as equipas de apoio como familiar:

Não posso estar mais contente do que eu estou. Vocês são uma família, mais família do que alguma família.

Para ela, o tratamento humanizado e a atenção dedicada são pilares fundamentais para a sua qualidade de vida.

O maior conselho que D. Maria Lourdes dá a quem está a começar a terapia com oxigénio é para não hesitar: "Ai, que faça já, que não esteja à espera, se é para fazer então que faça, porque isto é... isto é a nossa vida, é a nossa força, é a nossa energia, é tudo."

Enfatiza que o oxigénio permite que continue a viver e a realizar as suas atividades, mesmo com as suas limitações. A família, especialmente a sua filha e neta, foram o seu maior apoio neste processo, juntamente com a sua médica pneumologista, a quem demonstra grande apreço e com a VitalAire.

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Raul Duarte descobriu que tinha apneia do sono há mais de duas décadas, o que moldou a sua vida. 

Há mais de 20 anos, a sua jornada transformou-se com o início do tratamento com AutoCPAP, uma decisão que veio melhorar a sua qualidade de vida.

Antes do diagnóstico e do tratamento, os sintomas da apneia eram uma constante no dia a dia de Raul.

Ia no carro, com certas pessoas a falar e adormecia.

Recorda, um cenário que demonstra o quão debilitante era a sua sonolência excessiva. Raul experienciava várias situações que adormecia, nomeadamente durante as refeições. 

As noites eram também um desafio, não só para ele, mas para a sua esposa: "Quando estava deitado na cama, tinha muitas paragens e ela (a esposa) dava-me um empurrão... Coitada, sabe Deus o que ela sofreu comigo", desabafa, evidenciando o transtorno que o ressonar intenso, associado à apneia do sono, pode ter em quem convive com alguém que sofre desta condição.  

A adaptação ao AutoCPAP foi feita com naturalidade e Raul recorda que os maiores desafios iniciais foram relativos à escolha da máscara que melhor se adaptava a ele. No entanto, refere que a adaptação ao AutoCPAP (e à máscara) representou uma transformação. "Senti-me muito bem depois de ter a máscara", afirma Raul, expressando o alívio imediato. 

Com o apoio contínuo por parte dos profissionais, Raul refere que

E agora, graças à VitalAire, com o aparelho estou formidável!

O impacto positivo não se limitou à sua própria saúde; estendeu-se à sua companheira de vida. "Para a minha mulher foi um descanso!", declara Raul, realçando a libertação que o tratamento trouxe para ambos, permitindo-lhes desfrutar de um sono tranquilo e de uma vida mais serena.

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Diogo foi diagnosticado com a sua doença neuromuscular aos 3 anos, mas só iniciou o tratamento com BiPAP em 2019, por volta dos 18 anos, após uma consulta de pneumologia encaminhada pela neurologia.

Diogo não apresentava sintomas respiratórios evidentes: "Teve a ver com uma prova respiratória que fiz, na prova mostrou que tinha menos força nos músculos da respiração, portanto, nem sentia, mesmo hoje, hoje em dia, não sinto dificuldades respiratórias." O tratamento com BiPAP foi preventivo, visando compensar a fraqueza dos músculos respiratórios detetada nos exames.

A adaptação ao BiPAP foi surpreendentemente fácil para Diogo:

Foi fácil mesmo. Comecei logo a fazer as noites todas, sempre seguido.

O tratamento é, ainda ao dia de hoje, feito apenas durante a noite, enquanto dorme, pois durante o dia Diogo não sente necessidade de o utilizar.

Quando questionados sobre o significado do tratamento e acompanhamento, e sobre algum conselho para quem vai começar, a mãe de Diogo responde:

O conselho que temos é que a pessoa realmente seja recetiva ao tratamento e que, às vezes, o ter medo é prejudicial à forma como vai recebê-lo, portanto, tem que pensar que é uma mais-valia que vai ter e não é algo prejudicial, pensar sempre do lado positivo do assunto.

Diogo também utiliza um aparelho de tosse assistida, que começou a usar algum tempo depois do BiPAP. A adaptação a este também foi fácil e ele utiliza-o uma vez por dia, principalmente para ajudar a limpar as vias aéreas, especialmente considerando a sua fraqueza muscular. "Eu faço praticamente todos os dias o aparelho da tosse, pelo menos uma vez. Foi também tranquilo adaptar-me"

A família viaja com frequência e leva os equipamentos de tratamento consigo sem grandes problemas.

Viajamos muito…a doença do Diogo e os cuidados respiratórios não são impeditivos disso. Gostamos muito de viajar e levamos todos os equipamentos connosco, nunca tivemos problemas, tem sido fácil.

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Desde cedo, Pedro enfrentou problemas respiratórios, chegando a ter uma pneumonia com apenas seis meses de idade, altura em que os médicos não lhe davam muitas esperanças de sobrevivência. Ele recorda: "Eu cheguei a ter uma pneumonia com seis meses de idade, que era a idade mais ou menos em que os médicos diziam, se o seu filho apanhar alguma doença respiratória, é provável que ele não passe dessa idade. E eu apanhei muito, muito cedo".

Ao longo da infância, Pedro utilizou ventilação não invasiva com um ventilador, que descreve como "enorme" e barulhento, comparando o ruído ao de "um daqueles aviões antigos". Mais tarde, por volta dos 11 anos, passou por cirurgias para alargar a sua caixa torácica e corrigir uma deformação na coluna. Para garantir a sua segurança durante estas operações complexas, foi-lhe realizada uma traqueostomia, altura em que começou a necessitar de ventilação contínua. Antes da traqueostomia, Pedro era uma criança muito magra, pesando apenas 10 ou 12 quilos. Após a traqueostomia, a ventilação tornou-se uma necessidade constante.

Uma experiência marcante foi a sua ida a França para ser traqueostomizado, onde ficou mais tempo do que o previsto devido à necessidade de garantir cuidados adequados após o procedimento:

Eu fui traqueostomizado em França, aos 11 anos, e ela (a Profª Teresa Bandeira) até foi lá comigo. Foi uma aventura enorme. Eles recusaram-se a que eu saísse de lá sem que garantissem que houvesse pessoal treinado e habilitado a seguir-me cá em Portugal, por causa da traqueostomia e dos meus problemas respiratórios. Obviamente foi a VitalAire que se chegou à frente na altura. Até chegou a ir um funcionário lá na altura para também aprender.

Relativamente aos equipamentos de ventilação, Pedro reconhece a sua evolução positiva, afirmando: "Eu acho que os equipamentos, neste momento, já estão tão evoluídos ao ponto que eu já não noto... Antigamente, não”.

Apesar de necessitar de ventilação, Pedro leva uma vida social ativa.

Eu vou a concertos, eu vou a jogos de futebol, não me prendo a uma bateria.

Pedro planeia as suas saídas, levando sempre os seus ventiladores carregados e baterias externas, garantindo a sua autonomia por várias horas.

Pedro sublinha a importância de as pessoas com equipamentos de suporte não se sentirem presas em casa e adaptarem a sua vida social e profissional. Em relação aos cuidados que recebe da VitalAire, Pedro é muito positivo: "100%. É a dona Alexandra (profissional de saúde da VitalAire) que está a vir cá mais vezes... ela é uma excelente pessoa"

Apesar dos desafios, Pedro leva uma vida ativa e não se sente preso aos seus equipamentos de suporte respiratório.

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Para Cláudio a necessidade de suporte ventilatório surgiu cedo, quando aos quatro anos, a cianose observada durante uma sessão de fisioterapia alertou para a necessidade de intervenção. A mãe de Cláudio recorda esse momento crucial: "o Cláudio fazia fisioterapia na Liga dos Deficientes Motores e houve uma semana em que fomos para a fisioterapia e a terapeuta ocupacional apercebeu-se que ele estava um bocado cianosado, com os lábios muito roxos". Este episódio levou a uma consulta urgente e à decisão da Dra. Teresa Bandeira de iniciar a ventilação com CPAP. "Aos 4 anos, a doutora Teresa Bandeira decidiu experimentar o CPAP".

A adaptação inicial ao CPAP não foi imediata. "É assim, no início, aos 4 anos, quando iniciou o CPAP, as primeiras noites fazia muita impressão, aquele volume de ar todo para dentro do nariz", a mãe recorda. "Eu ficava sentada a segurar a máscara com ele ao colo para se adaptar. E a médica também me dizia que quando ele tiver a mesma necessidade, ele vai aceitar."

A transição para o BiPAP aos seis anos, após uma infeção respiratória grave, foi mais tranquila. A ventilação noturna tornou-se uma constante até à COVID-19, após a qual Cláudio passou a necessitar de suporte ventilatório 24 horas por dia. A adaptação às diferentes máscaras ao longo dos anos também representou um desafio, dada a especificidade do seu tamanho nasal. "Foi um bocado difícil porque eu tenho o nariz um bocadinho pequeno, por isso tem que ser uma máscara mais perto da cara, se for uma máscara que tenha alguma distância do nariz, não funciona" explica Cláudio.

No seu dia a dia, o ventilador tem um impacto inegável, especialmente em termos sociais. "Eu sinto alguma discriminação, eu acho que a máscara intimida um bocado as pessoas," partilha Cláudio, evidenciando o desconforto que sente ao interagir com outros. "As pessoas dizem, ah, não há problema, mas existe sempre aquela sensação de que estou a incomodar as pessoas." Para mitigar esta situação, Cláudio acredita na educação e na consciencialização:

Eu acho que é necessário educar mais as pessoas, fazer com que as pessoas saibam que isto não é uma coisa tão assustadora como aparenta ser.

A experiência com os cuidados respiratórios, nomeadamente com a VitalAire, tem sido positiva. "Eu acho que tem sido excelente," afirma Cláudio. O acompanhamento médico no Hospital de Santa Maria, com a Dra. Teresa Bandeira e posteriormente com outras pneumologistas, também foi fundamental.

Para aqueles que estão a iniciar o processo de adaptação à ventilação, Cláudio deixa uma mensagem de esperança:

Eu diria que é um processo e que há habituação, mas eventualmente de certa forma as peças encaixam-se, a pessoa habitua-se e não é um monstro, é simplesmente o início e depois fica tudo normal.

A mãe ecoa este sentimento: "Ao início é um desafio, mas depois a pessoa adapta-se, tudo tem tendência para correr bem. Há muito apoio da parte da VitalAire, da parte dos médicos também que estão nos cuidados respiratórios... Muito apoio, por isso não é nada especial, tudo se adapta e tudo se consegue ultrapassar."

Em relação ao impacto na qualidade de vida, Cláudio é categórico: "Sim, sim, melhora imenso." Para a sua mãe, a resposta é ainda mais enfática: "É uma questão de vida, porque ele precisa do ventilador para viver, é essencial." 

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Madalena Azevedo, natural da Ilha das Flores, Açores, mas residente em Portugal continental há 45 anos, é uma professora reformada do primeiro ciclo. Hoje, a sua vida é dedicada à família e aos seus passatempos, como ir ao teatro — "os filhos proporcionam-nos as prendinhas de Natal com as idas ao teatro" , ler, fazer sopa de letras e crochê. No entanto, a sua rotina é moldada por uma condição desafiadora: a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

Madalena foi diagnosticada com ELA em 2022, mas os sintomas começaram bem antes, em 2019, com fraqueza nos braços e na zona lombar. Recorda a dificuldade em gestos simples como bater palmas ou tirar um tabuleiro do forno. Após muita fisioterapia, um exame de eletromiograma confirmou o diagnóstico.

"Foi um choque, foi um murro no estômago… Foi difícil para mim, embora não mostrasse, perante os familiares, porque eles estavam todos a sofrer. Porque esta doença não é só minha, é de todos".

Os seus filhos têm sido um apoio incondicional, especialmente no apoio tecnológico.

Há cerca de 4 anos Madalena começou o tratamento com Ventilação Mecânica Não Invasiva. A adaptação inicial não foi fácil, mas os benefícios logo se manifestaram.

A princípio, a primeira semana, pronto, a adaptação não é fácil. Mas depois, sinto que ao levantar-me, sinto-me mais leve. Portanto, durmo descansada. E sinto-me mais leve, o termo é mesmo esse, é sentir-me leve, respiro bem… Durante o dia sinto-me tranquila, eu respiro bem, não me canso.

Nesta fase, Madalena já começa a sentir um agravamento das dificuldades respiratórias diurnas, o que a tem levado a prolongar a duração dos seus períodos de ventilação ao longo do dia

Além do ventilador, Madalena dispõe de um equipamento de tosse assistida que realiza duas vezes ao dia. Este aparelho foi introduzido por sugestão do seu filho, que notou a sua dificuldade em tossir. "Foi o primeiro aparelho que eu tive logo em casa", revela.

Madalena faz questão de sublinhar a importância do apoio especializado.

Aconselho um acompanhamento como eu tenho.

Reconhece que nem todos os doentes têm acesso a este tipo de suporte: "O meu filho dizia-me que tem pena que há muitos doentes que não têm conhecimento para adquirirem este apoio... é imprescindível... as pessoas terminam mais cedo esta caminhada." 

Madalena sente-se "100% segura" com o uso do ventilador e elogia a capacidade dos técnicos da VitalAire em compreender as suas necessidades e adaptar as soluções, demonstrando total confiança neles. Para ela, o apoio que recebe é "exatamente aquilo que eu preciso", e a disponibilidade da equipa é constante.

Para Madalena, este acompanhamento é crucial e faz toda a diferença no percurso de quem vive com ELA.

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Patrícia começou a usar ventilação aos 9 anos devido a frequentes infeções respiratórias. A adaptação inicial à ventilação foi marcada pela sua resistência, especialmente na adolescência, devido a questões de vaidade, constrangimento e por não sentir uma diferença imediata: "Eu era muito resistente... eu não queria usar o ventilador. Usava, por exemplo, três, quatro horas e acordava à meia-noite e pedia à minha mãe para me tirar e dormir o resto da noite. Quando as minhas amigas dormiam lá, eu não usava, claro, por vergonha." Patrícia admite que esta recusa preocupou os médicos e a sua família, pois a ventilação era benéfica para a sua saúde respiratória. "Eu quando estava doente usava o ventilador o dia todo se fosse preciso. Quando ficava boa, deixava de usar outra vez."

Por volta dos 18 anos, Patrícia teve uma constipação forte e nessa altura usou o ventilador durante todo o dia, sentindo uma melhoria significativa. Este episódio foi o ponto de viragem para ela, o "clique" que a fez perceber a importância de usar o ventilador consistentemente. Ela reconheceu que, ao usar a ventilação corretamente, poderia evitar as frequentes infecções respiratórias que a levavam a ser internada. "A partir do momento em que eu comecei a usar a ventilação corretamente, o meu peito deixou de estar em "quilha". Voltou a ser normal" explica. A partir desse momento, Patrícia passou a usar o ventilador todas as noites e a levá-lo para qualquer lugar, reconhecendo que este lhe proporciona um suporte essencial para ter uma vida mais normal e evitar complicações respiratórias

Deixei de ter internamentos recorrentes…nunca mais fui internada por infeção respiratória desde que comecei a fazer corretamente o ventilador!

O equipamento de tosse assistida foi introduzido mais tarde, por volta dos 14 anos. Patrícia teve uma adaptação muito mais fácil a este equipamento, sentindo os resultados imediatos no alívio da expetoração:

Eu sempre, desde o início, que adorava fazer o cough assist, porque sentia resultados. A ventilação mostra resultados a longo prazo. O cough assist sentimos resultados  imediatos. Nós sentimos um alívio, principalmente quando estamos doentes, mas é um alívio imediato, ou seja, nós sentimos a diferença na hora que o fazemos.

Atualmente, Patrícia utiliza o ventilador todas as noites e o cough assist conforme a necessidade, principalmente quando está doente. Ela leva ambos os equipamentos consigo quando viaja.

O apoio familiar é fundamental na vida de Patrícia. O seu marido é o seu principal cuidador e aprendeu a manusear os equipamentos desde cedo. Amigos próximos também sabem como ajudá-la com o BiPAP em caso de necessidade. Em relação ao apoio da VitalAire, Patrícia sempre se sentiu bem assistida, com respostas rápidas e eficientes "Por exemplo, eu ligo hoje e amanhã vem um técnico arranjar e mudar tudo isso."

O conselho de Patrícia para quem está a começar a usar estes tratamentos é baseado na sua própria experiência de resistência inicial:

Eu acho que, sem dúvida é acreditarem, que é mesmo verdade o que os técnicos dizem, que os médicos, os enfermeiros. Estes aparelhos salvam vidas, melhoram a qualidade de vida, sem dúvida.

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A mãe da Madalena partilha a história da sua filha, diagnosticada com Síndrome de Pompe. A gravidez foi "normalíssima", sem quaisquer sinais de problemas durante as ecografias. No entanto, após o nascimento, notou que Madalena "chorava muito baixinho, parecia um gatinho" e demorava "muito tempo na mama". A dificuldade em alimentar-se levou à introdução do biberão, mas as refeições continuavam demoradas, com a mãe a passar "horas à volta dela".

Numa das primeiras consultas com a pediatra, foi detetada uma "hipertrofia no ventrículo esquerdo". Após várias opiniões médicas e acompanhamento multidisciplinar, Madalena adoeceu com uma constipação e foi levada ao hospital pediátrico, onde ficou internada e realizou exames que confirmaram o diagnóstico cardíaco. A situação agravou-se, com Madalena sempre "com oxigénio, sempre assim cansada, a comer era um martírio, emagreceu a olhos vistos".

Após uma semana, foi transferida para outro hospital, onde permaneceu por um mês e realizou os testes que confirmaram o Síndrome de Pompe. Seguiu-se a transferência para Santa Maria, onde ficou quase cinco meses e realizou a traqueostomia e a PEG, pois a equipa médica percebeu que as dificuldades respiratórias e de alimentação estavam associadas à doença. 

A transição dos cuidados respiratórios para casa foi desafiadora. Inicialmente, tentaram a ventilação não invasiva, mas não obteve resultados devido à retenção de dióxido de carbono. A decisão pela traqueostomia foi tomada para o bem da Madalena, mas a mãe descreve a saída do bloco operatório como um momento estranho: "foi uma coisa tão estranha, porque eu deixei lá uma filha e parece que recebi outra." Os primeiros tempos nos intensivos foram complicados, com uma paragem cardiorrespiratória durante uma troca de cânula, levando a mãe a um desespero momentâneo: "eu chorava e dizia para voltar para trás, para tirar tudo, que já não queria nada."

No entanto, com o tempo, a família percebeu que a traqueostomia e a PEG foram as melhores opções para Madalena. "Realmente nós vimos que o melhor para ela foi aquilo sem dúvida. Tanto isso como a PEG." A ventilação trouxe melhorias significativas no cansaço e na transpiração da menina.

Com a ventilação foi tudo muito diferente, o cansaço dela, tudo, tudo, já não transpirava tanto.

Inicialmente, houve receio pela ausência de sons, mas Madalena voltou a emitir sons com o tempo e começou a ganhar peso de forma mais adequada.

Após quase cinco meses no hospital, a família começou a assumir os cuidados em casa, com o apoio da equipa médica que os incentivou a só irem para casa quando se sentissem à vontade. 

Os primeiros tempos em casa com Madalena, então com 5 ou 6 meses, foram "estranhos" pela ausência do apoio constante do hospital, mas correram bem. "Foi estranho. Foi estranho porque não tínhamos as costas quentes, como quem diz assim, era toda a nossa responsabilidade. Mas correu bem." O primeiro ano trouxe alguns internamentos, considerados normais pela equipa médica.

Com o crescimento de Madalena, a família foi ficando mais à vontade, aprendendo a reconhecer os seus sinais. A comunicação era diferente no início, exigindo cuidados mais permanentes, mas a adaptação à nova realidade permitiu que as coisas fossem funcionando. A mãe reconhece que "isto não é uma patologia fácil, não é uma situação fácil", impactando a liberdade de sair e viajar como antes. "Porque nós habituados a sair por todo lado, a viajar e as coisas deixaram de acontecer assim, com essa facilidade. Porque ela é uma menina que precisa aqui de muitos cuidados." Apesar das dificuldades, a família tenta proporcionar uma vida o mais normal possível para Madalena, incluindo férias em autocaravanas.

Nós tentamos fazer a vida o mais normal possível, ela vai de férias connosco, nós já alugamos autocaravanas e vai por todo lado.

A mãe deixou de trabalhar para cuidar de Madalena a tempo inteiro, sendo a sua "cuidadora 24 horas por dia". O pai trabalha e dá aulas, e os avós maternos são um grande apoio. 

Para famílias em situações semelhantes, a mãe aconselha a aceitar a realidade e a encontrar força na vontade de viver da criança.

Nós pensamos muito de como se seria se nada disto se passasse… mas não adianta porque é o que é, porque nada disso vai mudar a realidade. E é olhar para o que me dá forças que é ver a força e vontade que a Madalena tem de viver, a Madalena adora viver.

A aceitação da diferença por parte de Madalena é também uma inspiração. "A Madalena não se vê diferente dos outros... Ela aceita-se completamente como é." A família procura proporcionar todas as experiências possíveis para Madalena. "Nós só não fazemos aquilo que não conseguimos, porque de resto fazemos tudo o que nós pudermos para ela vivenciar tudo ao máximo, o mais normal possível." A rede de apoio familiar é considerada fundamental. "Eu acho que esta rede de apoio (a sua familia) é aquilo que ajuda... É meio caminho andado." O nascimento do irmão mais novo, Santiago, também trouxe uma nova dinâmica familiar positiva. "O Santiago veio alargar os horizontes."

Em relação aos cuidados respiratórios e à VitalAire, a mãe expressa apenas gratidão. "Agradecer só. Porque estão sempre disponíveis para tudo. Sempre que eu ligo e que preciso de alguma coisa, só não me fazem no próprio dia se não conseguirem. Porque de resto, eu não tenho qualquer tipo de razão de queixa. Ainda bem, ainda bem. Nenhum."

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Luís Miguel Rosa, de 68 anos, com DPOC e deficiência de alfa-1 antitripsina (uma condição hereditária agravada pelo tabagismo), partilha a sua jornada com a doença respiratória e o tratamento com oxigénio. 

O diagnóstico de DPOC surgiu por volta de 2003, mas Luís recorda que os primeiros sintomas surgiram enquanto trabalhava como mergulhador profissional. "Eu penso que em 2003, mais coisa menos coisa, nos meus 45, 46 anos, comecei a ter os primeiros sintomas...comecei a sentir diferença na parte respiratória enquanto trabalhava… eu trabalhei durante anos e anos debaixo de água e foi debaixo de água que eu comecei a sentir as diferenças." Ele associa o tabaco à progressão da sua condição hereditária: "o cigarro ajudou-me, neste caso foi o cigarro que ajudou a que ela (a DPOC) evoluísse da forma que evoluiu."

Luís começou o tratamento com oxigénio há cerca de quatro anos, e a aceitação não foi fácil. "Estou a fazer o tratamento com oxigénio eu penso que há 4 anos... Não aceitei bem de início, nada bem e de qualquer maneira continuo nada bem por ter que usar cada vez mais o oxigénio." A sua dependência do oxigénio tem aumentado com o tempo devido à progressão da sua condição respiratória: "Cada vez mais eu estou dependente do oxigénio, tanto em casa como na rua."

Para tentar melhorar a sua qualidade de vida, Luís investiu num "mini ginásio" em casa, com passadeira, bicicleta e pesos, utilizando-os sempre com o apoio do oxigénio.

É super importante para nós DPOCs... o equilíbrio em termos de ginástica respiratória. Eu tenho na minha casa um mini ginásio, onde tenho uma passadeira, uma bicicleta e uns pesos e uso o todo desse material cada vez que posso. Portanto, eu estou a fazer a passadeira ou estou a andar na bicicleta e estou sempre com o oxigénio.

Luís sente que esta atividade física, mesmo com oxigénio, contribui para a sua saúde cardiovascular e pulmonar. "Portanto, tudo mexe mais enquanto estou  em cima da passadeira ou na bicicleta, faz melhor ao coração e à parte pulmonar."

O primeiro conselho que Luís dá a quem tem problemas respiratórios é inequívoco: "O primeiro conselho que eu daria e que dou a toda a gente, que não fumem. É o principal." Para aqueles que estão a começar a usar oxigénio e têm dificuldades em aceitar, a sua mensagem é "Que não pode ter a menor dúvida que quem tem problemas de DPOC chega a uma altura que vai necessitar da ajuda, do apoio, do oxigénio. Isso não tenho dúvida nenhuma. Vai acontecer."

Ao refletir sobre a sua jornada, Luís encontra uma ironia na sua história:

Lembro-me muitas vezes o facto de eu ter sido mergulhador profissional e ter andado com uma garrafa às costas, era o que me ajudava no meu trabalho debaixo de água e agora, mais tarde, tenho de andar outra vez com o outro, mas agora fora de água. Esta vida dá muitas voltas, tenha o maior cuidado possível.

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António Dias, pai de Matilde Dias, sempre esteve familiarizado com a realidade dos cuidados respiratórios domiciliários. A sua filha, devido a uma condição neurológica, necessita de ventilação desde muito cedo.

António começou a suspeitar que algo não estava bem com a sua própria respiração quando notou que "dormia mal, e andava sempre cansado, e adormecia facilmente quando me sentava". A sua esposa também "suspeitou uma ou outra vez que eu parava de respirar durante o sono. E estes foram os principais alertas" que o levaram a procurar ajuda médica.

Após consultas e exames, foi rapidamente diagnosticado com apneia do sono, necessitando de ventilação mecânica durante o sono. António relata: "Comecei a ser seguido em consultas do sono (muito difícil marcar a primeira consulta) e após exames rapidamente foi identificada a apneia do sono, com necessidade de ventilação mecânica durante o sono". O diagnóstico não foi uma surpresa para ele, uma vez que "a ventilação mecânica não era uma novidade cá em casa".

A sua rotina noturna é simples:

Estando pronto para dormir, já deitado, coloco a máscara, ligo o ventilador e não me preocupo com mais nada.

Teve a sorte de encontrar uma máscara que se ajustou bem, facilitando o processo, pois "com o conhecimento que já existia cá em casa com máscaras, foi fácil ter uma que se ajusta muito bem ao meu rosto, e isso facilita muito o processo".

António encara a ventilação com "muita naturalidade" e considera que os cuidados respiratórios domiciliários impactam positivamente a sua qualidade de vida. Ele consegue manter as suas atividades, como as peregrinações, onde o ventilador o acompanha sem problemas:

Pelo menos uma vez por ano peregrino longas distâncias, com a mochila às costas durante vários dias (percorrendo em cada dia trinta ou mais quilómetros) e o ventilador segue comodamente comigo.

A única desvantagem, e uma preocupação para António, é a dependência de energia elétrica, pois "sem energia elétrica o ventilador não funciona".

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Matilde, de 12 anos, convive com uma condição rara conhecida como Síndrome de Hipoventilação Central Congénita. Esta síndrome é frequentemente referida de Síndrome de Ondine, um nome que remete a uma antiga lenda mitológica, onde Ondine, uma ninfa da água, amaldiçoa um cavaleiro, condenando-o a perder a capacidade de respirar automaticamente durante o sono. Esta lenda inspirou o nome da condição clínica que afeta a respiração de Matilde.

Matilde nunca conheceu outra realidade, desde bebé, a ventilação faz parte do seu dia a dia. Aos dois meses, foi diagnosticada com Síndrome de Hipoventilação Central Congénita após um internamento. Este diagnóstico implicou a necessidade de ventilação mecânica, marcando o início da sua jornada com os cuidados respiratórios domiciliários.

A transição para casa, com os equipamentos, exigiu adaptação. Matilde recorda que, embora os pais tivessem aprendido rapidamente a lidar com os aparelhos, a busca por máscaras adequadas para bebés foi um desafio. "Nem sempre foi simples. Não havia muito material para bebés. As máscaras eram todas muito grandes. Houve necessidade de experimentar várias máscaras até conseguirmos encontrar uma que se ajustasse razoavelmente bem". Contaram com o apoio essencial de enfermeiras do hospital e da VitalAire, que, de acordo com a Matilde, “foram incansáveis no apoio que nos prestaram”. Ao ser questionada sobre os receios ou expetativas iniciais em relação aos cuidados em casa, revelou: "Há sempre receios, mas os pais dizem que tudo foi acontecendo de forma natural e sempre com muita esperança de que tudo ia correr bem."

Hoje, a ventilação é uma rotina inseparável do seu sono e das suas deslocações. Para Matilde,

Os cuidados respiratórios são parte fundamental da minha vida. Sem eles não estaria aqui.

Destaca ainda que, graças a estes cuidados em casa, pode ter uma vida normal:

Se não houvesse cuidados respiratórios domiciliários teria de estar sempre internada. Assim posso fazer tudo o que qualquer adolescente da minha idade faz.

Ao longo dos anos, Matilde tem recebido apoio contínuo da família e de profissionais “Tenho recebido apoio sempre que preciso e isso é bom. Mas acho que ao longo dos anos todos vamos aprendendo uns com os outros. No início algumas pessoas da família tinham medo de ficar comigo, porque achavam que não iam conseguir ventilar-me, mas acabaram por aprender e ajudar. Agora eu já consigo ventilar-me sozinha..."

Questionada sobre o futuro, Matilde refere que “A minha maior esperança é que se descubra uma cura para a minha síndrome. Ou que se encontre um sistema que não dependa da energia elétrica que me permita respirar sem recurso ao ventilador.”

Para quem está a começar a receber cuidados respiratórios domiciliários, Matilde deixa uma mensagem simples e encorajadora:

Relaxa, tudo vai correr bem!

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Manuel Nazaré, aos 73 anos, tem uma história que muitos podem achar familiar, especialmente aqueles que, como ele, viveram anos sem saber o que estava a afetar a sua saúde. Há 14 anos, Manuel iniciou o tratamento para a apneia do sono com um AutoCPAP, um passo que mudou radicalmente a sua vida.

Antes do diagnóstico, a vida de Manuel era marcada por episódios preocupantes:

Comecei com pequenos acidentes, toques, porque eu adormecia por segundos, tinha muitas alturas que até adormecia de olhos abertos

Estes microssegundos de sono involuntário não só punham a sua vida em risco, mas também a de outros, transformando tarefas quotidianas, como conduzir, em atividades perigosas.

Apesar dos sinais evidentes, Manuel demorou a procurar ajuda. "A esposa bem me pedia para ir ao médico, que não era normal, só que eu não aceitava, não tinha conhecimento sobre a apneia", confessa. 

A negação e a falta de informação eram barreiras significativas. No entanto, um incidente grave foi o ponto de viragem. Em 2009, Manuel sofreu um acidente na Ponte 25 de Abril, um evento que o forçou a encarar a realidade dos seus sintomas. Foi após este acidente que finalmente se submeteu a exames. "Fiz o exame e acusou" , diz, referindo-se ao diagnóstico de apneia do sono.

Desde então, o AutoCPAP tornou-se um companheiro essencial na sua rotina noturna, permitindo-lhe dormir profundamente e, consequentemente, viver com mais segurança e qualidade de vida.

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