40 anos de histórias reais

António começou a utilizar oxigénio há cerca de três anos, após um agravamento dos seus problemas respiratórios, que já existiam há mais tempo e se intensificaram após ter tido Covid e uma pneumonia.

O oxigénio, é indispensável para mim - afirma António, sublinhando a sua dependência do suporte respiratório.

António recorda que os seus problemas respiratórios podem ter sido influenciados pela sua exposição a poeiras e gases no seu trabalho anterior, tanto numa oficina de automóveis como no Ultramar, além do tabagismo passado. A falta de ar manifestava-se principalmente ao fazer esforços, algo típico da fibrose pulmonar. Após a necessidade de oxigénio se tornar evidente, António aceitou a situação: "Eu normalmente aceito as coisas conforme elas vêm."

A adaptação à vida com oxigénio exigiu ajustes significativos no seu dia-a-dia. Desde que teve um AVC, as suas saídas tornaram-se mais limitadas "Normalmente todos os dias fazia uma pequena caminhada ... E agora, desde que tive o AVC, deixei de o fazer porque o frio afeta-me," explica António. 

Para Arminda, esposa de António, que desempenha um papel crucial nos seus cuidados e na gestão do oxigénio, o início deste processo foi desafiador: "Ao princípio foi um bocado complicado. Esta situação toda. Não sabia como é que havia de lidar com o oxigénio." Ela é responsável por monitorizar os níveis de oxigénio e gerir o equipamento. A ideia de António ficar sem oxigénio gera grande ansiedade: "Imaginar que fica sem oxigénio é uma ansiedade gigante".

Desde que começou a usar oxigénio 24 horas por dia, António sente uma diferença notável e reconhece a sua necessidade constante: 

Não conseguia andar, não conseguia viver sem oxigénio. E agora faço 24 horas e sinto-me melhor. E noto logo a diferença quando não o tenho (o oxigénio) Não posso estar sem oxigénio.

Os maiores desafios no dia-a-dia incluem a limitação da mobilidade, agravada pelo AVC, pelo cansaço e pela dependência do oxigénio portátil. Arminda presta apoio em várias atividades diárias: "Tem que dar apoio no banho, tem que dar apoio ao vestir". António sente-se cansado com o esforço físico, mesmo em tarefas simples.

Questionado sobre recomendações para quem está a começar a terapia com oxigénio, António aconselha:

Calma, paciência e aceitar as coisas como elas são, conforme nos vem.

Ele encara a vida como uma lotaria e acredita na importância da aceitação. Arminda acrescenta a importância do apoio e da adaptação à nova realidade.

Apesar das limitações, o casal procura estratégias para que António possa sair de casa, especialmente com a chegada do bom tempo, sendo a recente aquisição de uma cadeira elétrica uma ajuda importante para a sua mobilidade.

Antes de começar a utilizar o AutoCPAP, Fernando ressonava bastante, conforme recorda a sua esposa. O diagnóstico de apneia do sono surgiu através da observação do seu filho, que notou as pausas na respiração de Fernando durante o sono. "Foi o meu filho que viu que eu fazia a apneia de sono... ficava, se calhar, mais de um minuto sem respirar". A preocupação do filho levou Fernando a procurar ajuda médica, sendo encaminhado para um especialista que prontamente lhe recomendou o uso do CPAP.

Questionado sobre o que sentiu ao receber a recomendação para usar o aparelho, Fernando revela uma atitude pragmática: "acho que sim, acho que já tinha ouvido falar da maquineta, pois, é agora um companheiro, sem dúvida." Ele compara a máquina a um companheiro indispensável, mencionando a adaptação à sua rotina noturna. A adaptação inicial, no entanto, teve alguns desafios relacionados com a máscara: "ao princípio as máscaras, até apanhar esta máscara, tive dificuldade em adaptar-me às máscaras". A persistência em encontrar a máscara ideal, com a ajuda da profissional da VitalAire, foi crucial para o sucesso do tratamento. "Até a Ana (profissional da VitalAire) descobrir a máscara certa foi complicado, mas lá descobriu. E há muito tempo que eu agora só uso esta máscara... Esta funciona muitíssimo bem".

Para Fernando, a “máquina” tornou-se uma companheira inseparável, acompanhando-o em todas as viagens: "Eu acho que nunca viajei sem a máquina". Fernando refere que transportar o aparelho é relativamente fácil e que nunca teve problemas com ele em aeroportos.

O impacto do tratamento na qualidade de vida de Fernando foi significativo. Antes de usar o AutoCPAP, sentia-se cansado durante o dia: "Eu achava que não tinha nenhum problema… acordava cansado. Lá está, são os sintomas que não dava, que tinha, mas que não associava a nada". Após a adaptação, notou um aumento considerável na sua energia:

Agora, eu acordo às cinco da manhã e estou pronto, com muito mais energia.

Ele descreve a sensação de estar pronto para o dia logo ao acordar, algo que não acontecia antes.

Nós vamos empobrecendo a qualidade de vida sem nos apercebermos.

A sua esposa confirma que a utilização do AutoCPAP tornou as noites mais tranquilas para ambos. A articulação com a empresa de cuidados respiratórios e o médico tem sido positiva. Fernando descreve um processo simples de comunicação e obtenção de apoio quando necessário. Ultimamente, tem frequentado o EspaçoVital de Almada para receber apoio por parte da empresa.

Para quem está a começar o tratamento com CPAP e enfrenta dificuldades, o conselho de Fernando é a comunicação e a persistência:

Conversando, foi o que eu fiz com a Ana (profissional da VitalAire). Porque, se isto não está bom, eles vão ajudando e dizendo para fazer de uma maneira diferente. Eu fui fazendo até que fiquei bem.

Ana Paula foi diagnosticada com fibrose quística ainda em criança por volta dos 4 anos de idade. Entre os 4 e os 10 anos, Ana Paula vivia com os sintomas da fibrose quística sem o alívio regular da aerossolterapia, estando constantemente constipada, obstruída, com muita produção de expectoração e dificuldade em libertá-la. 

Durante a infância começou a reconhecer a importância da aerossolterapia para aliviar os seus sintomas. Esta consciência precoce marcou uma viragem, levando-a a comprometer-se mais seriamente com o tratamento por volta dos 10 anos.

"Comecei a perceber que precisava [da aerossolterapia] e então, a sério, acho que a partir dos 10 anos comecei logo a fazer aerossolterapia." 

A aerossolterapia, juntamente com a evolução dos medicamentos, teve um impacto significativo na sua qualidade de vida, facilitando a respiração e a gestão dos sintomas da fibrose quística.

Ana Paula recorda a dificuldade inicial para os seus pais em gerir a doença, devido à falta de informação e apoio, sendo ela a única pessoa com fibrose quística na sua região na altura. 

"Para a minha mãe foi muito complicado gerir, primeiro não havia informação como há hoje em dia com a internet... na altura, ou seja, em Castelo Branco eu era a única (com esta doença)." 

Quando questionada sobre a sua adolescência, Ana Paula refere que teve alturas de revolta, em que se sentia “isolada” dos seus amigos por não poder fazer o que eles faziam (ir a discotecas como uma adolescente normal, viajar sem constrangimentos, etc). Mas os amigos ajudaram-na a ultrapassar estas questões, mostraram que não tinha de ter vergonha. “Cheguei a sair do hospital e a pegar nos medicamentos e a deitá-los para o contentor do lixo…não queria mais aquilo…”

“As minhas amigas diziam que enquanto eu não fizesse o tratamento não saíamos… e isso ajudou-me, elas ajudaram-me”.

Ana Paula deixa uma mensagem encorajadora para outras pessoas com problemas respiratórios, incentivando-as a não terem vergonha de usar os aparelhos necessários, priorizando a sua saúde acima da opinião dos outros. Destaca a praticidade dos equipamentos modernos, como o seu nebulizador portátil, que lhe permite viajar e gerir crises de forma eficaz.

O que eu digo é que não tenham vergonha de dizer aquilo que têm e que precisam de utilizar aparelhos respiratórios, ou outro tipo de aparelhos, porque é a nossa vida que conta, não é a opinião dos outros e a gente tem que se sentir bem com isso.

Hoje em dia o equipamento não é a limitação. Eu já posso ir para qualquer sítio... é uma bolsinha pequenina, prática, cabe em qualquer buraquinho da mala... é muito bom porque se a gente se sente mal ou tem uma crise, tem sempre um aparelho para ajudar.

Maria Francisca enfrenta uma realidade desafiadora desde os 4 anos: a necessidade de um ventilador para gerir problemas respiratórios como a apneia do sono e hipoventilação noturna, condições complexas e agravadas pelo excesso de peso da menina que marcam o seu dia a dia desde cedo. 

Os repetidos episódios de falta de ar durante a infância de Maria Francisca resultaram em várias visitas de emergência, culminando no diagnóstico de apneia do sono, confirmado por um detalhado estudo do sono realizado em clínica privada. Apesar de ter sido submetida a uma cirurgia para remover as amígdalas e adenóides, a menina necessitou de um ventilador Bi-nível. Este equipamento tornou-se essencial para gerir a apneia, que ainda se mantinha em parte, e os problemas respiratórios decorrentes da sua obesidade.

A adaptação de Maria Francisca ao ventilador foi tranquila, facilitada por um histórico familiar de uso de aparelhos respiratórios. Tanto ela quanto a família rapidamente se acostumaram ao equipamento. O uso do ventilador trouxe uma redução significativa no cansaço e na sonolência diurna, com a família descrevendo a adaptação como "espetacular" e notando uma "diferença brutal"

Foi muito bom, foi uma adaptação espetacular. Notamos menos cansaço e menos sono (...) É uma diferença brutal.

Ajuda-me muito a dormir à noite e a não ficar sem ar à noite e nos acantonamentos. Gostei muito da máquina.

Apesar da boa adaptação, as principais dificuldades residem na procura por uma máscara adequada para Maria Francisca. Existem poucas opções disponíveis para estas idades, e uma máscara com o tamanho incorreto causa grande desconforto e prejudica significativamente o seu sono. Máscaras com designs infantis, como padrões de girafa, têm sido úteis para facilitar a aceitação do tratamento por parte da menina.

O ventilador faz, hoje, parte da rotina diária da Maria Francisca. Ela demonstra total autonomia, sabendo colocar, retirar e manusear o aparelho sozinha, levando-o consigo até para os acantonamentos dos escuteiros, mesmo que por uma única noite. Inicialmente, as perguntas dos amigos sobre o ventilador geravam algum desconforto, mas Maria Francisca conseguiu explicar a situação, o que resultou na compreensão e na resolução de qualquer constrangimento.

“Sentiu-se envergonhada. É normal. Depois quando explicou, ficou tudo bem. A Maria Francisca teve de explicar o que era, para que é que servia. Pronto, eles depois compreenderam, e pronto, foi fácil” - Refere Magda, mãe de Maria Francisca

O tratamento com o ventilador resultou em menos fadiga e sono de melhor qualidade durante o dia para Maria Francisca. 

A  adaptação foi bem-sucedida, permitindo que ela durma a noite toda com o aparelho, o que melhorou significativamente o seu dia a dia. 

Nas suas próprias palavras, “a máquina a ajuda muito a dormir à noite e a não ficar sem ar”, e ela gosta muito dela.